本帖最后由 dailyboy 于 2011/12/19 21:13 編輯 m.gydjdsj.org.cn/shiti/ 我兒出生于2010年11月2日，45天的時(shí)候由于我工作變動(dòng)，從浙江杭州途經(jīng)我老家到達(dá)我妻子老家(2天跑了600公
里，自駕)，這是我這輩子最后悔的事情。孩子在我妻子老家呆了1個(gè)多月，3個(gè)月差幾天時(shí)開始發(fā)病。剛開始并不是
癲癇大發(fā)作，只是喉嚨里“呃呃呃呃”，像是痰堵住了氣管，喘不過氣來（這個(gè)現(xiàn)象西醫(yī)診斷為喉部痙攣)。第二天
送到醫(yī)院就有了一次大發(fā)作，醫(yī)院用安定后，進(jìn)行了相關(guān)檢查，頭部核磁共振及腦電圖正常，X光顯示有輕微支氣管
發(fā)炎。按照支氣管炎治療5天后出院，期間一直沒有發(fā)。這里交代一下背景，2011年初那段時(shí)間天氣不好，經(jīng)常是雨
雪天氣，要不就是溫度很低（-10度，只有空調(diào)沒有暖氣)，我懷疑太陽曬的少，也有受寒的可能。前3個(gè)月時(shí)發(fā)育基
本正常，只是驚跳的比普通孩子厲害，一驚一驚的幅度比較大，還有就是脖子偏軟，頭抬得不好，另外有
濕疹，
鵝口瘡。
這次出院后就是春節(jié)了，春節(jié)期間一直小心翼翼，沒有發(fā)現(xiàn)異常。這時(shí)寶寶3個(gè)多月了，正常也該體檢和打疫苗
了。于是兩周后，也就是正月初十的樣子，帶寶寶去南京體檢和打疫苗。讓人傷心的是，在體檢路上復(fù)發(fā)了，當(dāng)時(shí)天
氣下大雪，路上比較堵，車?yán)锟諝饪赡苡悬c(diǎn)悶、另外是過年期間，有可能煙花爆竹也有點(diǎn)驚嚇。隨后轉(zhuǎn)展入南京兒童
醫(yī)院急救（疫苗沒有打)，安定后住院觀察，一周沒有復(fù)發(fā)，出院。
出院一周后（距離上次發(fā)作也是2周左右)，再次復(fù)發(fā)，入南京兒童醫(yī)院按照癲癇治療，嘗試多種藥物均無效，
更加要命的是，在住院期間交叉感染了
咳嗽，這個(gè)咳嗽非常詭異，一上來就劇烈咳嗽，不是一般意義的咳嗽，是那種
撕心裂肺的咳嗽。咳嗽大概有一周，期間使用了大量的抗生素，頭孢、先鋒、卡奇霉素，
紅霉素。最后慢慢控制了咳
嗽，但抽筋的癥狀卻沒有任何改善。就是在這個(gè)期間，寶寶開始出現(xiàn)智力倒退的情況，清醒的時(shí)候很少，一直到現(xiàn)在
智力都沒有發(fā)育。另外在住院期間，需要大量輸液，寶寶的腸胃也出現(xiàn)的問題，大便中總是有奶瓣。治療一個(gè)多月后
，無進(jìn)展，3月20左右強(qiáng)行出院去上海兒科。醫(yī)生懷疑是代謝類疾病，但血檢和尿檢都沒有問題。醫(yī)生不讓住院，之
后不了了之，回老家。期間由于要作血常規(guī)、血藥濃度、肝功能、代謝篩查，抽血無數(shù)。更可氣的是，上海認(rèn)為南京
兒童醫(yī)院的檢測結(jié)果不可信，要求重新抽血測。當(dāng)時(shí)把希望寄托在上海兒科醫(yī)院，也就抽血了，現(xiàn)在想想實(shí)在是對(duì)不
起兒子。再補(bǔ)充一下，咳嗽期間，使用了多次霧化治療，不知道藥里面有沒有激素（這個(gè)我也不知道)？其它應(yīng)該沒
有專門使用過激素。
前面說了太多，后面的我簡單說一下，2011年4月到6月，在南通市第一人名醫(yī)院通過安定類藥物治療，其中24
小時(shí)微泵持續(xù)了40天左右，，有一定控制，但沒有非常好的效果，后改為口服氯
硝西泮，效果也一般。
2011年7月-9月，又加了另外一種西藥（期間還去看過北京婦兒，寶寶沒有去)，沒有效果�！ �
現(xiàn)在只保留了德巴金(
丙戊酸鈉)，這幾個(gè)月曬太陽比較多，發(fā)現(xiàn)他喜歡似乎曬太陽，大夏天光著曬挺長時(shí)間皮膚
也不會(huì)發(fā)紅。剛才看到論壇上先天不足的帖子，我補(bǔ)充一下，寶寶超過預(yù)產(chǎn)期7天，使用的催生素，順產(chǎn)，沒有使用產(chǎn)
鉗，生產(chǎn)過程時(shí)間不長，無缺氧、嗆羊水等異�，F(xiàn)象。小兒出生時(shí)6斤2兩，但哭聲不大，不響亮，另外，眼眶下方皮膚
顏色有點(diǎn)深、不飽滿，有點(diǎn)下凹的樣子，至今還是那樣，有點(diǎn)像黑眼圈。
但至今一直沒有控制住（無家族遺傳史，前3個(gè)月基本正常，3個(gè)月的時(shí)候已經(jīng)想站了，也會(huì)笑了)：
1)每5~7天發(fā)作一輪（大發(fā)作，四肢強(qiáng)直，有時(shí)會(huì)接著陣攣，眼睛、頭向一邊偏/扭，眼皮快速調(diào)動(dòng)，嘴里發(fā)出
哼哼的聲音，每次發(fā)作短的幾十秒，長的也就一分多鐘)，最長也就10天，發(fā)作后必須要送到醫(yī)院急救，用安定、或
者
氯硝西泮，否則每個(gè)10分鐘就有可能發(fā)1次，停不下來。
2)手腳有點(diǎn)關(guān)節(jié)畸形，手臂外翻，腿內(nèi)翻腳心相對(duì)。
3)身體軟，脖子軟，至今頭抬不起來，坐都坐不起來，現(xiàn)在13個(gè)月，牙齒長了7顆了，頭發(fā)倒是有點(diǎn)黃也比較細(xì)，
后腦還比較稀。身長正常，似乎比正常小孩還長些，但很瘦弱，沒有肌肉，體重只有7.5~8公斤，應(yīng)該是
營養(yǎng)不良。
4)智力倒退，什么都不會(huì)，只是眼睛會(huì)追物，應(yīng)該連3個(gè)月都不到（3個(gè)月發(fā)病前比現(xiàn)在好)。
5)關(guān)節(jié)里曾經(jīng)有點(diǎn)嘩嘩的聲音，現(xiàn)在好了些，但還是有，特別是膝關(guān)節(jié)。
6)
便秘，另外似乎口里也比較干(這個(gè)我拿不準(zhǔn)，只是因?yàn)橛型履�，而不是想正常小孩那樣的口�?，但我媽說
也不是干，反而是水多，經(jīng)常吐酸水，嘴里以前有酸味，最近好了一些。雖然我們努力讓他盡可能每天都有排便，但大便
又粗又硬，嚴(yán)重的時(shí)候都是一顆一顆的，像小石頭一樣的。這半年來，想過很多辦法，一直沒有很好的效果。小便基本正
常，但是
發(fā)熱或者內(nèi)熱（手腳心)的情況下，小便的氣味比較重。
7)經(jīng)常噯氣、
呃逆，最新呃逆少了些，但還是有，而噯氣基本上每頓必有。
8)似乎消化不好，特別是吃奶后感覺他似乎不舒服。似乎吃完后要捂著出一身汗才舒服，睡覺才踏實(shí)些。
9) 喜熱不喜寒。手腳冷得非�？�，似乎不太容易出汗，由于無法運(yùn)動(dòng)，要捂比較長時(shí)間才能出汗，似乎睡覺出汗后
精神比較好，睡覺也踏實(shí)些。不過從小就發(fā)現(xiàn)，用熱水泡腳容易刺激癲癇發(fā)作，現(xiàn)在大了些，洗腳好像適應(yīng)了，現(xiàn)在也是
天天洗腳，但水溫一般熱。最近2次的發(fā)作都和洗熱水澡有關(guān)系（水溫較高，泡的皮膚發(fā)紅，頭上冒汗)，但也不能排除
是悶的，因?yàn)槭嵌欤诿芊饪臻g。
10)在醫(yī)院期間發(fā)現(xiàn)是先天性喉軟骨發(fā)育不良。
11)平時(shí)不發(fā)病期間，入睡是也是一驚一驚的（幅度比較大，像嚇著了，也像過電，有時(shí)會(huì)把自己嚇醒，入睡困難)
，一般會(huì)驚半小時(shí)左右，現(xiàn)在睡眠過程中一般每隔1小時(shí)就有一些小動(dòng)作，比如扭頭，甚至睜開眼睛看看。
12)似乎寒熱無常，手腳容易冷，但手腳心有時(shí)又非常容易發(fā)燙，另外眉毛、眼皮有的時(shí)候也一陣一陣發(fā)紅（
經(jīng)常只有一只眼睛會(huì)紅，有的時(shí)候左邊有的時(shí)候右邊，厲害時(shí)也會(huì)兩邊加額頭都會(huì)紅)，發(fā)紅時(shí)寶寶一般就楞住了。
13)一直有舌苔，具體顏色我說不準(zhǔn)，但不是慘白、也不是焦黃，反正是白里有點(diǎn)黃，這幾天還比較厚，嘴里面一
直有鵝口瘡（不確定)，反正上顎不干凈，但是現(xiàn)在顏色有些發(fā)黃。
14)胃口還不錯(cuò)，餓的時(shí)候會(huì)大哭，吃起來像
金魚，對(duì)愛吃的（甜味)食物要個(gè)沒完，吃的過程中往往會(huì)有想
睡覺的現(xiàn)象。
15)呼吸比較急促，特別是稍稍運(yùn)動(dòng)一番后。對(duì)了，從小睡覺就會(huì)“打鼾”，當(dāng)時(shí)沒有太在意，現(xiàn)在呼吸聲還
是很重，經(jīng)常“嘆”氣，經(jīng)常長出一口氣，像是大人唉聲嘆氣的或者累了的那種情況。家里人說似乎有氣管炎（小時(shí)候
得過氣管炎)。
16)出生后眼眶下方皮膚顏色有點(diǎn)深、不飽滿，有點(diǎn)下凹的樣子，至今還是那樣，有點(diǎn)像黑眼圈，皮膚里的血管呈
紫紅色。
17)鼻梁上方靠右側(cè)有青筋（靜脈？)，左邊眼皮到眉毛里有青筋（靜脈？)
18)再加一條，寶寶的小雞雞比較敏感，給他洗屁屁時(shí)稍微碰幾下或者擦幾下小雞雞，小雞雞會(huì)硬起來，即使是沒有
尿的情況下。
我去過江蘇省中醫(yī)院（汪主任醫(yī)師)，建中中醫(yī)院，掛的是特需兒科，可是傳統(tǒng)中醫(yī)的望聞問切只剩下問了，沒有診脈，說不出虛實(shí)、陰陽，然后只是開點(diǎn)兒中藥，找到好醫(yī)生很難啊。
我現(xiàn)在的想法，不是說一定要直接治療癲癇，而是先幫寶寶有針對(duì)性地調(diào)理身體。身體好了，說不定會(huì)會(huì)好轉(zhuǎn)
呢，即使沒有好轉(zhuǎn)，也能為后續(xù)的治療打下一點(diǎn)身體上的基礎(chǔ)吧。
我在南京市區(qū)，各位有沒有在附近的，或者幫忙推薦附近的兒科傳統(tǒng)中醫(yī)，再或者來南京是順便幫寶寶看看，
大恩大德，沒世不忘。也請(qǐng)各位給幫忙分析分析病情。
Tel：153+6611+5335
QQ：35+88+386
－－－－－－－－－－－讓我想到了一個(gè)以前的病例，和你說的癥狀大致相同，最后的結(jié)果是小孩嚴(yán)重缺鈣，補(bǔ)鈣后病情逐漸好轉(zhuǎn)，樓主不防一試。個(gè)人意見，謹(jǐn)供參考！
－－－－－－－－－－－本人業(yè)余，非學(xué)院出身，沒執(zhí)業(yè)資格，也不是名醫(yī)老中醫(yī)，也不是你要求的“在附近的，或者幫忙推薦附近的兒科傳統(tǒng)中醫(yī)”，
所以，如果有其他人有其他方法的話，請(qǐng)用別的，如果還未找到的話，先合理地溫和地通大便，
我看“指迷
茯苓丸”可以用，找不到中成藥可以搜一下配方，小孩按比例減量。
－－－－－－－－－－－
回復(fù) 鴻羽80 的帖子血鈣檢測正常。但是頭發(fā)檢測的結(jié)果說是嚴(yán)重缺鈣，但有人說發(fā)檢的微量元素不可靠。然而牙齒長得卻挺及時(shí)，一般嬰兒缺鈣會(huì)導(dǎo)致牙齒長的晚吧，這個(gè)我也不懂。平時(shí)已經(jīng)在注意補(bǔ)鈣，但由于小兒現(xiàn)在不吃奶粉，可能吸收的鈣還是不夠，有什么好辦法能夠迅速補(bǔ)鈣？
－－－－－－－－－－－
回復(fù) 奮思 的帖子非常感謝您回復(fù)。
我擔(dān)心我知識(shí)不豐富，描述不準(zhǔn)確，有可能會(huì)影響各位高人對(duì)病情的分析。因此希望最好能有機(jī)會(huì)面診，您提及的“
指迷茯苓丸”我查了一下，正好提醒了我寶寶關(guān)于痰的問題，他現(xiàn)在每次發(fā)作都會(huì)有吐分泌物，他不會(huì)吐，反而會(huì)往肚子里咽。上次發(fā)作后，讓醫(yī)生聽痰鳴音，醫(yī)生說正面沒有，背面有，猜測和他長期躺臥有關(guān)，這幾天他有些咳嗽，有痰音。
－－－－－－－－－－－希望有高人指點(diǎn)，給予幫助。感覺孩子水濕過重，癲癇也是水作禍，似是劉渡老認(rèn)為的水癇，
五苓散，真武湯可以在有經(jīng)驗(yàn)中醫(yī)指導(dǎo)使用。
－－－－－－－－－－－為什么不找黃煌教授，近一段見到許多神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者，他治療的都很不錯(cuò)，或許該你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在國醫(yī)堂和省中都有門診，但是號(hào)要預(yù)約，要從電話預(yù)約。你可以去打聽一下。
－－－－－－－－－－－為什么不找黃煌教授，近一段見到許多神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者，他治療的都很不錯(cuò)，或許該你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在國醫(yī)堂和省中都有門診，但是號(hào)要預(yù)約，要從電話預(yù)約。你可以去打聽一下。
－－－－－－－－－－－我也建議就近找黃煌教授。
－－－－－－－－－－－太感謝上面兩位的推薦了，不在這個(gè)圈子也就不知道有哪些好醫(yī)生。上次我去過省中醫(yī)找的是兒科的汪受傳，也是特需，說是擅長小兒癲癇，結(jié)果讓我非常失望。不過我在haodf網(wǎng)站上沒有看到黃煌教授的出診時(shí)間，明天我先跑一趟醫(yī)院看看吧。
