作為這個(gè)鮮為人知的罕見(jiàn)病患者群體的一員，王奕
鷗艱難地推進(jìn)擁抱陽(yáng)光計(jì)劃，力圖讓“瓷娃娃”們能多走出家門(mén)
本刊記者 衛(wèi)毅 發(fā)自北京
陶瓷做的天使立于桌面，陽(yáng)光穿過(guò)窗戶(hù)，投射在涂著釉彩的塑身上，泛起光澤。“(陶瓷天使)原來(lái)是送給志愿者作獎(jiǎng)品用的，這個(gè)有點(diǎn)殘破了，留了下來(lái)。”“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王奕鷗坐在北京的辦公室里說(shuō)道。
王奕鷗29歲，身高1米3，與同齡人相比，要矮小得多，她有著漂亮的面龐，眼睛的鞏膜，也就是我們通常所說(shuō)的“眼白”，微微泛出藍(lán)色�！把郯追核{(lán)，這是‘瓷娃娃’的一個(gè)標(biāo)志�！�
“瓷娃娃”是對(duì)
成骨不全癥(脆骨病)患者的昵稱(chēng)。他們的骨頭比普通人脆弱，易
骨折。成骨不全癥是罕見(jiàn)病的一種。
罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病，在中國(guó)尚無(wú)明確定義。這些罕有的疾病包含了：法布雷病、
苯丙酮尿癥、
地中海貧血、
白化病、高血氨癥等等。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有五六千種，約占人類(lèi)疾病的10%。按此比例，我國(guó)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者總數(shù)超過(guò)千萬(wàn)。
罕見(jiàn)病雖然發(fā)病率低，但每個(gè)人都無(wú)法完全逃離患上罕見(jiàn)病的可能。罕見(jiàn)病好比人類(lèi)繁衍過(guò)程中的空難，很難遇到，一旦遭遇的話(huà)，對(duì)于個(gè)人與家庭的不幸就是百分之百。即使父母都是健康的，但隱性的基因缺陷無(wú)法看到，當(dāng)父母雙方的基因缺陷恰巧碰在一起時(shí)，罕見(jiàn)病就極有可能出現(xiàn)。
“在我們國(guó)家，大家對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知程度太低了�！蓖蹀鳃t在報(bào)紙上曾看到一則報(bào)道，說(shuō)的是一位父親騎著三輪車(chē)，花了幾天幾夜時(shí)間把孩子拉到城里來(lái)看病。大家都搞不清楚這孩子得的是什么病，只好以“怪病”稱(chēng)之。王奕鷗一看報(bào)紙上的
照片，就識(shí)別出那是個(gè)“瓷娃娃”——成骨不全癥患者�！按赏尥薜闹饕攸c(diǎn)是：肢體畸形、三角臉、眼睛的鞏膜會(huì)發(fā)藍(lán)，不是醫(yī)生也可以通過(guò)外貌識(shí)別�！�
然而，多年以來(lái)，在中國(guó)，成骨不全癥并不為多數(shù)人知曉，包括醫(yī)生。
少年之煩惱
王奕鷗在16歲之前骨折過(guò)6回�！拔沂恰按赏尥蕖崩锕钦郾容^少的了，我們的工作人員里有骨折過(guò)三十多回的。有的“瓷娃娃”看個(gè)動(dòng)畫(huà)片，一笑，肋骨就折了�！�
王奕鷗的第一次骨折發(fā)生在一歲半的時(shí)候。她摔了一跤，腿折了。在家鄉(xiāng)濟(jì)南的醫(yī)院里，醫(yī)生診斷她患了
佝僂病。醫(yī)生和家人認(rèn)為只要好好治，將來(lái)就會(huì)好，沒(méi)覺(jué)得這是多么獨(dú)特的疾病。
但是，骨折的痛苦隔幾年就來(lái)一次。在王奕鷗的少兒時(shí)代，她的左右腿各骨折了3次。這讓人感到困惑。當(dāng)同齡人在使勁長(zhǎng)個(gè)兒的時(shí)候，王奕鷗的個(gè)頭顯得特別的矮。至此，家里人也只是考慮到她是不是不愛(ài)吃飯，發(fā)育晚？“都沒(méi)往別的方面想。”
王奕鷗記不得去過(guò)多少家醫(yī)院了，醫(yī)生含糊地說(shuō)著自己的診斷結(jié)果，但骨頭照折不誤。五年級(jí)的時(shí)候，由于骨折嚴(yán)重，王奕鷗走路都不太方便。她的腿開(kāi)始戴上矯正用的看上去有些古怪的鐵架子，像《阿甘正傳》里的阿甘一樣。她覺(jué)得別扭，自卑，不想上街，一放學(xué)就趕緊回家。置身公眾場(chǎng)合讓她精神緊張。坐公交車(chē)的時(shí)候，乘務(wù)員會(huì)說(shuō)，給這個(gè)小朋友讓個(gè)座。這讓她難以接受，“覺(jué)得自己跟其他人是不一樣的�！�
數(shù)度骨折，家里人考慮給王奕鷗辦殘疾證，她特別不想要這個(gè)證件，覺(jué)著殘疾證仿fo一道墻，將她徹底與正常同學(xué)隔離開(kāi)來(lái)。被劃歸“殘疾”的那一年，王奕鷗12歲。也就在同年，王奕鷗的患病資料被發(fā)往美國(guó)，美國(guó)專(zhuān)家確診她是“成骨不全癥患者”。這個(gè)名詞如此之陌生，以至于中國(guó)的醫(yī)生得知后，說(shuō)了一句：這不是臺(tái)灣才有的病嗎？
在此之前，王奕鷗大多數(shù)時(shí)候被診斷為佝僂病。她寧愿相信自己患的是此病，以后可以治愈，一切都有改變的可能。但這一次，醫(yī)生說(shuō)，這個(gè)病沒(méi)有治愈的方法。這讓她心里非常難過(guò)，“斷了以后治好的愿望�！�
王奕鷗陷入低落的情緒，而她的父母在她面前則顯得樂(lè)觀和平靜。她的父親到新華書(shū)店排了好長(zhǎng)的隊(duì)，想讓簽名售書(shū)的張海迪給女兒寫(xiě)幾句鼓勵(lì)的話(huà)。
“我記不清楚那時(shí)候的心理變化了�！敝�?chē)藢?duì)她的態(tài)度讓她感到幸運(yùn)。傷筋動(dòng)骨一百天，每次骨折，至少得在家躺兩三個(gè)月�！坝写慰荚囘�是在家考的，老師過(guò)來(lái)監(jiān)考�！�
初中畢業(yè)，王奕鷗面臨著前程選擇的問(wèn)題。父母覺(jué)得在濟(jì)南讀個(gè)中專(zhuān)的會(huì)計(jì)專(zhuān)業(yè)比較適合自己的女兒，以后可以當(dāng)會(huì)計(jì)，工作安靜，不用四處奔波。王奕鷗的中考成績(jī)很好，完全可以在濟(jì)南上一所重點(diǎn)高中，但她還是聽(tīng)從了父母的意見(jiàn)，進(jìn)了中專(zhuān)，學(xué)了會(huì)計(jì)。王奕鷗最感興趣的其實(shí)是電腦，喜歡在彼時(shí)流行的ICQ、QQ、聊天室里跟人聊天。出于興趣，她讀了北大計(jì)算機(jī)的函授專(zhuān)科，學(xué)會(huì)了建個(gè)人主頁(yè)和網(wǎng)站。
即便如此，這些新鮮的東西仍無(wú)法滿(mǎn)足王奕鷗對(duì)于外部的世界的向往。她通過(guò)專(zhuān)升本考試，進(jìn)入了北京交通大學(xué)學(xué)習(xí)�！叭ケ本┥蠈W(xué)，是想讓我一個(gè)人學(xué)會(huì)生活�！�
網(wǎng)上的病友
王奕鷗進(jìn)入北京交通大學(xué)之后，沒(méi)有告訴任何人她是成骨不全癥患者，她不想被人視作與眾不同之人。但她的身高顯然看上去過(guò)于矮小。有的同學(xué)看到她就說(shuō)，你是南方的小女孩吧。王奕鷗說(shuō)，我是山東人。同學(xué)很吃驚：山東姑娘不是特高大么？
大學(xué)時(shí)期的王奕鷗建了一個(gè)叫“玻璃之城”的網(wǎng)站，許多成骨不全癥患者聚集到此平臺(tái)上。通過(guò)跟病友交流，王奕鷗越發(fā)了解到這個(gè)群體所面臨的障礙和困境�！拔乙呀�(jīng)是非常幸運(yùn)的了，還讀了大學(xué)，許多像我這樣的孩子，連九年義務(wù)教育都享受不了�！�
劉大銘是家住蘭州的一個(gè)“瓷娃娃”。4歲時(shí)，他的家人跑遍了自家周?chē)袟l件比較好的幼兒園，希望能夠入學(xué)，因?yàn)樗某晒遣蝗Y，遭到了園方的拒絕�！拔议_(kāi)始找一些私人幼兒園，給人家說(shuō)好話(huà)，送禮品，費(fèi)盡周折，終于找到一家私人幼兒園愿意接受大銘，高興得掉下了眼淚�！眲⒋筱懙哪赣H趙姣蓮說(shuō)。
“瓷娃娃”們分散各地，平時(shí)難得一見(jiàn)，是一個(gè)龐大的隱形群體。在家鄉(xiāng)濟(jì)南這么多年，王奕鷗從未遇到與自身境況相同者，直到求學(xué)北京，才在北京協(xié)和醫(yī)院遇到第一位病友。這個(gè)叫安德魯?shù)牟∮褋?lái)自?xún)?nèi)蒙古�！爱�(dāng)時(shí)都沒(méi)想到他是我病友，他的狀況太嚴(yán)重，26歲了，但看上去像是1歲多還沒(méi)學(xué)會(huì)走路的孩子。他的胳膊和腿萎縮變形，頭很大。家人抱著他，父母?jìng)�(gè)頭都很高，而且是軍醫(yī)。他是重度患者，醫(yī)生告訴我，我才知道我們患的是同樣的病�！�
安德魯完全不能走，放在哪里是什么樣就是什么樣，動(dòng)不了。王奕鷗見(jiàn)到安德魯時(shí)，他說(shuō)，你給我遞個(gè)手機(jī)�！拔耶�(dāng)時(shí)還沒(méi)反應(yīng)過(guò)來(lái)，因?yàn)槲铱吹剿稚鲜悄弥謾C(jī)的，等了一下我才明白，他的兩只手完全變形了，碰不到一起�！卑驳卖斶�在母親的肚子里就骨折了�！叭绻母改覆皇擒娽t(yī)，對(duì)他悉心護(hù)理，他可能活不到今天�！�
不是每個(gè)“瓷娃娃”的家人都是醫(yī)生。太多的“瓷娃娃”家庭既沒(méi)有必要的護(hù)理知識(shí)，更缺乏醫(yī)療支出費(fèi)用。王奕鷗一直覺(jué)得應(yīng)該為“瓷娃娃”們做些什么。大學(xué)畢業(yè)后，王奕鷗進(jìn)入北京一家法律援助機(jī)構(gòu)工作。工作期間，她認(rèn)識(shí)了在另外一家民間組織工作的黃如方。黃如方個(gè)頭很小，是
軟骨發(fā)育不全癥患者，這也是罕見(jiàn)病的一種。兩人在聊天中說(shuō)到，可以成立一家為罕見(jiàn)病患者服務(wù)的機(jī)構(gòu)，去幫助更多不幸之人。
罕見(jiàn)病組織的成立
王奕鷗和黃如方借了一家公益機(jī)構(gòu)的一張辦公桌，這就是“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)最初的模樣了。每天，王奕鷗背著自己的筆記本電腦去工作，買(mǎi)了個(gè)小
靈通，用作“瓷娃娃”熱線(xiàn)。
王奕鷗把“玻璃之城”改了版，做成了“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)的網(wǎng)站。這是整個(gè)組織建構(gòu)的開(kāi)始。并不是所有的人都有上網(wǎng)的條件，他們辦了針對(duì)“瓷娃娃”和罕見(jiàn)病的雜志，讓即使身處僻遠(yuǎn)鄉(xiāng)村的患者也能獲知相關(guān)信息。
最開(kāi)始籌備的半年，協(xié)會(huì)就王奕鷗和黃如方兩個(gè)人，都是兼職，沒(méi)有薪水�！坝∑诳矝](méi)有錢(qián)。一期印500本，需要2000塊。一位家長(zhǎng)給了1萬(wàn)塊的捐贈(zèng)，這是印刷5期雜志的費(fèi)用�！�
2008年，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)籌備成立的那一年，北京的一家媒體第一次使用了“瓷娃娃”這個(gè)詞。此后，媒體的報(bào)道陸續(xù)介入，各種活動(dòng)也在逐漸展開(kāi)，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)獲得了多方的幫助。如同許多民間組織一樣，“瓷娃娃”面臨的首要問(wèn)題是：注冊(cè)。王奕鷗在那一年被邀請(qǐng)做客崔永元主持的“小崔說(shuō)事”。在節(jié)目上，王奕鷗說(shuō)，她找了區(qū)殘聯(lián)、市殘聯(lián)、中殘聯(lián)，都沒(méi)有獲得注冊(cè)的資格。崔永元調(diào)侃說(shuō)，那你應(yīng)該去找瓷器協(xié)會(huì)、瓷器廠(chǎng)。直到今年3月，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)才得以正名。
2009年，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)組織了首屆“瓷娃娃”全國(guó)病人大會(huì)，這是身處中國(guó)的這個(gè)群體歷史性的一刻。王奕鷗在大會(huì)開(kāi)幕的時(shí)候說(shuō)：“十幾年的時(shí)間里，父母，包括自己都以為得成骨不全癥的人全國(guó)似乎只有我一個(gè)人。若干年后，在醫(yī)院見(jiàn)到了和自己一樣的病友，聽(tīng)醫(yī)生講了全國(guó)還有更多的病友。我夢(mèng)想，有一天，大家可以相聚在一起，告訴彼此，你不再孤單�！�
“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)目前的全職工作人員有10名，已經(jīng)為五百余名患者提供關(guān)懷救助。2010年，協(xié)會(huì)建立中國(guó)罕見(jiàn)病網(wǎng)站，四百多全國(guó)各地志愿者加入團(tuán)隊(duì)。從創(chuàng)辦開(kāi)始至今，資金問(wèn)題是“瓷娃娃”協(xié)會(huì)的最大困難。作為”瓷娃娃”協(xié)會(huì)創(chuàng)始人的王奕鷗和黃如方兩人的年收入加起來(lái)都不到10萬(wàn)塊，其他的工作人員則更少，而他們每年為罕見(jiàn)病患者群體籌集的資金都在幾百萬(wàn)以上，仍然是杯水車(chē)薪�！昂币�(jiàn)病群體需要的資金是非常大的，再多都不為過(guò)。我們自己的工資都很低，大家有生活等各個(gè)方面的壓力。怎么才能留住人，并且吸引優(yōu)秀的年輕人加入團(tuán)隊(duì)也是我們要考慮的�！�
中午，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)的工作人員把辦公桌鋪上報(bào)紙吃午飯。午飯很簡(jiǎn)單，下飯的菜只有少許肉，更多的是
黃瓜、
豆腐皮、花生米。他們吃飯的時(shí)候，會(huì)開(kāi)一些玩笑，顯得輕松愉快。
在這個(gè)吃飯的會(huì)議室里，王奕鷗和黃如方向我介紹墻上的照片�！斑@是一個(gè)黑龍江的孩子，爸爸沒(méi)辦法承受孩子是‘瓷娃娃’的現(xiàn)實(shí)，拋下老婆孩子，離家出走了。這是一個(gè)湖北的孩子，特別聰明，嘴巴特別甜，爸爸去世了，媽媽改
嫁了，奶奶在照顧他……”
許多罕見(jiàn)病患者家庭因?yàn)榇瞬《萑胴毨c痛苦。由于罕見(jiàn)病患者人數(shù)相對(duì)較少、市場(chǎng)需求也相對(duì)不是太多，且藥物研發(fā)成本相當(dāng)之高，很少有制藥企業(yè)愿意投入相關(guān)治療藥物的研發(fā)，這些用于預(yù)防、治療、診斷罕見(jiàn)病的藥物，被稱(chēng)為“孤兒藥”。在全世界，目前僅有1%的罕見(jiàn)病找到了有效的治療藥物。許多國(guó)家將“孤兒藥”的研發(fā)上升到了立法的層面。例如，美國(guó)在1983年通過(guò)了“孤兒藥”法案。
我國(guó)當(dāng)前對(duì)于“孤兒藥”的研發(fā)基本處于一片空白，依靠國(guó)外進(jìn)口。更重要的是，國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病患者的治療無(wú)任何保障政策，大多患者家庭根本無(wú)力承擔(dān)巨額的治療費(fèi)用�；忌洗瞬〉募彝ジ嗟氖亲試@不幸，聽(tīng)天由命。
這幾年，王奕鷗找過(guò)人大代表和政協(xié)委員，通過(guò)他們?cè)凇皟蓵?huì)”上遞交了為罕見(jiàn)病立法的提案——《關(guān)于盡快出臺(tái)“罕見(jiàn)病”立法及完善相關(guān)保障政策的建議》。此建議的內(nèi)容包括政府在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面應(yīng)給予罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷和幫助。眾多患者、家屬、醫(yī)生在此建議上簽名�，F(xiàn)在看來(lái)，這條路仍顯艱難而漫長(zhǎng)。
脆弱的未來(lái)？
2月29日是世界罕見(jiàn)病日，4年一度的這天是為了更好地詮釋“罕見(jiàn)”。在中國(guó)，這一天開(kāi)始逐漸為人所知。今年，王奕鷗正在做的一件事情是擁抱陽(yáng)光計(jì)劃，這個(gè)計(jì)劃希望給“瓷娃娃”們提供輪椅等物品，讓他們能多走出家門(mén)�！坝泻芏唷赏尥蕖L(zhǎng)期躺在床上，在父母意識(shí)里，我的孩子是不能動(dòng)的，一動(dòng)就骨折。越是讓孩子不動(dòng)，他的骨頭就越來(lái)越差。”目前，在中國(guó)，基本上沒(méi)有康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域的專(zhuān)家給成骨不全癥群體進(jìn)行良好的指導(dǎo)。
2008年，王奕鷗在北京
牡丹園附近發(fā)現(xiàn)了一位病友，她去看過(guò)這個(gè)孩子。“他出生不久就確診是成骨不全癥，因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)容易骨折，讓孩子少動(dòng)。他的媽媽就一直讓他躺著，躺了18年，骨頭都被肌肉吸收了�！�
躺著并不是這個(gè)孩子的愿望，他給王奕鷗發(fā)過(guò)一條短信：姐姐，我是不是沒(méi)希望了？“他其實(shí)特別想從屋里走出來(lái)，他也有喜歡的女孩子，也希望用一技之長(zhǎng)養(yǎng)活自己�！�
2009年的一天，王奕鷗接到了這個(gè)孩子?jì)寢尨騺?lái)的電話(huà)，說(shuō)他不行了。王奕鷗和同事們趕到醫(yī)院，他已經(jīng)完全不省人事。“醫(yī)生說(shuō)，像這樣的孩子病到這樣的程度，連搶救都沒(méi)辦法搶救，你按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了�！�
這是許多傷心故事中的一個(gè)。在那些寄到全國(guó)各地的關(guān)于“瓷娃娃”和罕見(jiàn)病印刷品中，王奕鷗和她的伙伴們?cè)诩埳舷Ｍ嗟爻尸F(xiàn)勵(lì)志故事。今年8月，第二屆“瓷娃娃”全國(guó)病人大會(huì)將在北京舉行，他們的經(jīng)歷將得到分享。能抵御脆弱之物，她們認(rèn)為是：愛(ài)。
“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)的辦公室有句標(biāo)語(yǔ)：Love is still strong。與之對(duì)應(yīng)的中文是：還好，我們的愛(ài)不脆弱。
來(lái)源：南方人物周刊
－－－－－－－－－－－還好，我們的愛(ài)不脆弱
專(zhuān)訪(fǎng)“瓷娃娃”王奕鷗
王奕鷗，1982年生于濟(jì)南，成骨不全癥（脆骨病)患者，獲北京交通大學(xué)法學(xué)、管理學(xué)雙學(xué)位。自2008年5月與同伴黃如方發(fā)起成立國(guó)內(nèi)第一家罕見(jiàn)病公益組織——“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”（2008年11月份正式注冊(cè))，并擔(dān)任負(fù)責(zé)人。2009年8月，在中國(guó)社會(huì)福利教育基金會(huì)下設(shè)立國(guó)內(nèi)第一個(gè)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金，至今資助300多名脆骨病患者，幫助80多名患者完成手術(shù)治療。2010年，“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”進(jìn)入“幸福中國(guó)”年度公益十強(qiáng)。今年5月，成為北大光華管理學(xué)院的公益實(shí)習(xí)基地。
瓷娃娃、玻璃人、藍(lán)眼睛……一個(gè)個(gè)美麗的名字，背后卻是一個(gè)極其脆弱的群體——成骨不全癥（脆骨病)患者。伴隨而至的是身材矮小，頻繁骨折，骨頭脆弱畸形。全人類(lèi)各種族男女均可發(fā)病，發(fā)病率約為萬(wàn)分之一，全球估計(jì)共有500萬(wàn)名成骨不全癥患者，其中，中國(guó)約有10萬(wàn)名。
長(zhǎng)期以來(lái)，他們當(dāng)中的絕大多數(shù)人生活在孤寂的角落。因行動(dòng)不便，或畏于外人的指指點(diǎn)點(diǎn)，長(zhǎng)年待在家中。因無(wú)障礙設(shè)施的欠缺，多數(shù)人未完成義務(wù)教育甚至完全失學(xué)。因長(zhǎng)期治病，很多患者家庭陷入貧困無(wú)助的境地……但是，他們和其他人一樣，渴望平等、快樂(lè)地生活。
幸好，他們沒(méi)有放棄努力，王奕鷗和她的伙伴奔走呼號(hào)，發(fā)起成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”，給更多病友送去愛(ài)心。
他們說(shuō)，還好，我們的愛(ài)不脆弱。
文/圖 本報(bào)駐京記者 謝綺珊
初見(jiàn)王奕鷗，她1.2米的個(gè)頭，有一雙會(huì)說(shuō)話(huà)的大眼睛，像極一個(gè)乖巧可人的小女孩。她算是瓷娃娃中的幸運(yùn)兒，病情較輕，從小也和其他孩子一樣在學(xué)校里學(xué)習(xí)，而且天資聰穎，學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)秀，是瓷娃娃中為數(shù)不多的上過(guò)全日制大學(xué)的患者之一。
出生到16歲，總共骨折了6次
脆骨病無(wú)法治愈，需終身治療，骨折就像瓷娃娃們的家常便飯。王奕鷗形容說(shuō)，有的重度患者，在媽媽肚子里就骨折了，有的打個(gè)噴嚏，踢個(gè)被子都可能骨折。有的好好坐著看喜羊羊，一笑就骨折了。
從出生到16歲，王奕鷗總共骨折了6次。骨折對(duì)她造成的傷害是，有時(shí)骨折沒(méi)有接好，有一段時(shí)間腿是彎的，無(wú)法正常走路，只能借助輔助器。
十二三歲的時(shí)候，當(dāng)王奕鷗獲知自己得的是罕見(jiàn)病成骨不全癥時(shí)，也很難接受這個(gè)事實(shí)�！澳菚r(shí)候正處于叛逆期，常常自問(wèn)，自己怎么就跟別人不一樣？怎么就沒(méi)有辦法治？”在此之前，她只是覺(jué)得自己個(gè)子比較小，因?yàn)榈姑共湃菀坠钦�，以為長(zhǎng)大以后自然就會(huì)好了�，F(xiàn)在回憶起來(lái)，每次骨折，都是因?yàn)樨澩妗?br >
每天下課就去針灸,小時(shí)候身上都是針眼
但是，就算確診，在當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)也不知道如何醫(yī)治，醫(yī)生只是讓父母要保護(hù)好她，不要再摔跤了。她跟隨父母跑了很多城市去尋醫(yī)問(wèn)藥，用過(guò)各種亂七八糟的補(bǔ)鈣方法，試過(guò)很多偏方，吃了很多
鐵粉，每天下了課就去針灸治療，小時(shí)候身上都是針眼。她說(shuō)：“父母不知道怎么治療的時(shí)候，會(huì)用盡一切方法給孩子治。”
做手術(shù)要求醫(yī)生不給她吃昏睡藥
中專(zhuān)快畢業(yè)了，王奕鷗等來(lái)一個(gè)矯正手術(shù)的機(jī)會(huì)，但這種手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大，如果失敗，將永遠(yuǎn)站不起來(lái)。王奕鷗堅(jiān)持要做手術(shù)，她多么期待有一天能重新站立起來(lái)，完成自己的大學(xué)夢(mèng)。
做手術(shù)的時(shí)候，王奕鷗要求醫(yī)生不給她吃昏睡藥，“想讓自己感受到整個(gè)過(guò)程，如果失敗，也要知道為什么失敗。”6個(gè)小時(shí)之后，手術(shù)成功了。自此，王奕鷗徹底甩掉了自小學(xué)六年級(jí)就開(kāi)始用的輔助器，那年夏天，她穿上了裙子，像正常人一樣走路。
2005年王奕鷗專(zhuān)升本自考，考上了北京交通大學(xué)。兩年時(shí)間，她取得了法律和會(huì)計(jì)兩個(gè)學(xué)位。自從來(lái)到北京之后，她一個(gè)人自己照顧自己，有時(shí)也擠公交車(chē)坐地鐵。以前在家里，父母總是放心不下她一個(gè)人出門(mén)，基本都要跟著，讓她覺(jué)得總是得不到鍛煉。
“初到北京生活，更多的是興奮，也沒(méi)想害怕的事�！蓖蹀鳃t說(shuō)，在成長(zhǎng)過(guò)程中，父母給予了她充分尊重和鼓勵(lì)，這也是現(xiàn)在他們機(jī)構(gòu)常跟患兒家長(zhǎng)講的，一定要鍛煉孩子的獨(dú)立能力，讓孩子去獨(dú)立地生活、思考，尊重孩子的決定。有的病友情況很?chē)?yán)重，平時(shí)就靠輪椅和小板凳移動(dòng)，上大學(xué)也是一個(gè)人住校，沒(méi)有父母陪護(hù)。
從“玻璃之城”到“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”
現(xiàn)在王奕鷗每周只要吃一次藥，每半年去一趟醫(yī)院復(fù)查。實(shí)際上，直到她2005年到北京讀大學(xué)，才有增加骨密度的進(jìn)口藥，一年吃藥大概要一萬(wàn)元。
讀大學(xué)期間，王奕鷗創(chuàng)辦了“玻璃之城”網(wǎng)站，呼吁全國(guó)脆骨病病友們接受正確治療，并及時(shí)通報(bào)國(guó)內(nèi)外最新醫(yī)療進(jìn)展。2008年5月，在從事了近一年的法律援助工作之后，王奕鷗毅然辭掉安穩(wěn)的工作，和同為罕見(jiàn)病患者的黃如方共同發(fā)起成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”。
一開(kāi)始兩人沒(méi)有辦公室沒(méi)有資金，他們借用朋友辦公室的一個(gè)小角落，一步步堅(jiān)持做起來(lái)。自2008年正式成立以來(lái)，他們已經(jīng)搬過(guò)8次家，前半年搬了4次，現(xiàn)在這個(gè)辦公室滿(mǎn)一年之后還得搬。
不管如何，短短3年，“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”已經(jīng)步入正軌。目前他們有10個(gè)全職人員，2名實(shí)習(xí)生，500多名志愿者分布全國(guó)各地，與全國(guó)1200多個(gè)瓷娃娃家庭取得聯(lián)系。
她說(shuō)：“我們團(tuán)隊(duì)每一個(gè)人的能力比較強(qiáng)，有著很好的教育背景和從業(yè)經(jīng)歷，整個(gè)團(tuán)隊(duì)年輕、精力旺盛、有沖勁，經(jīng)常加班加點(diǎn)。如果有一個(gè)事情沒(méi)有做出來(lái)，每一個(gè)人都難受，一定要把這件事情好好完成。在這個(gè)過(guò)程中有很多人幫我們，包括志愿者、企業(yè)、基金會(huì)，各方的力量加了進(jìn)來(lái)，一起推著我們往前走�！�
以前，王奕鷗喜歡聽(tīng)音樂(lè)，看電影，現(xiàn)在個(gè)人的時(shí)間被壓縮得很少了�！爸饕巧舷掳鄾](méi)什么區(qū)別，周末經(jīng)常搞活動(dòng)，下了班還有一些郵件要寫(xiě)，覺(jué)得時(shí)間很不夠用。”
為了找掛靠單位，王奕鷗找了三年。目前掛靠在北京市民政局下面，這是今年3月兩會(huì)之后剛剛解決的問(wèn)題，同時(shí)，他們更名“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”。王奕鷗自認(rèn)為在草根公益組織中算比較幸運(yùn)的，2009年10月，在他們的努力下，中國(guó)第一家罕見(jiàn)病領(lǐng)域的公募基金——“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”設(shè)立，由此他們也獲得免稅資格。
為瓷娃娃的夢(mèng)想插上翅膀
前一段時(shí)間王奕鷗去英國(guó)學(xué)習(xí)，在一個(gè)幫助殘障人就業(yè)的公益培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，她看到了不同的殘障人和健康人一起在該機(jī)構(gòu)的小花園里工作，除草、做花藝、做手工、當(dāng)收銀員。這讓她很驚詫。當(dāng)時(shí)她提了一個(gè)問(wèn)題：“你們?nèi)绾卧u(píng)估這些或有肢體障礙，或有智力障礙的人的殘障程度，并給他們選擇合適的工作？”負(fù)責(zé)人的回答讓王奕鷗感觸很深，對(duì)方說(shuō)：“沒(méi)有什么是哪一種殘障做不了的事情，大家都是一樣的�！蓖蹀鳃t說(shuō)：“整個(gè)思路是不一樣的，他們不是把這些殘障人圈起來(lái)，而是讓整個(gè)社區(qū)都融入進(jìn)來(lái)，社區(qū)的人也會(huì)覺(jué)得這是他們的一部分，不會(huì)覺(jué)得很奇怪。”
這其實(shí)也是王奕鷗和她的團(tuán)隊(duì)特別希望能實(shí)現(xiàn)的�！�2009年第一屆瓷娃娃病人大會(huì)開(kāi)完之后體會(huì)特別深，病友之間見(jiàn)了之后就像家人一樣，沒(méi)有任何隔膜。那種特別平等、受尊重的環(huán)境是我們營(yíng)造出來(lái)的，相對(duì)來(lái)講，這種營(yíng)造比較簡(jiǎn)單，如果整個(gè)社會(huì)能形成這樣一種氣氛，瓷娃娃就能夠走得出去。這是我們工作最大的一個(gè)目標(biāo)，但是這個(gè)社會(huì)大環(huán)境需要更多的人一起來(lái)營(yíng)造才有可能實(shí)現(xiàn)�！�
王奕鷗特別倡導(dǎo)一個(gè)理念：“我們只是身體上有一些不方便，但我們可以有很多理想和追求，和其他人是一樣的。瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)能幫助大家，給大家的夢(mèng)想插上翅膀。大家一定要有自己的夢(mèng)想，我們才能幫助大家去飛�！�
她說(shuō)：“很多患者很少出門(mén)，天天待在家里面，我們問(wèn)他為什么不出門(mén)，推著輪椅也可以出去。有的家長(zhǎng)說(shuō)沒(méi)有輪椅，我們就發(fā)放了一些輪椅。然而，我們發(fā)現(xiàn)孩子還是走不出去，除了身體上的障礙、沒(méi)有合適的
器械扶助以外，他走出去之后，社區(qū)、社會(huì)不能包容他、接納他，整個(gè)大街的人都回頭，像看怪物一樣地看他�？赡苡械念^大大的，身子有些小。他出去之后，其他人都笑他，有些人還指指點(diǎn)點(diǎn)，孩子出了一次之后，就再也不出去了。這是我們最擔(dān)心的事情，所以我們現(xiàn)希望整個(gè)社會(huì)接納、包容他們。”
對(duì)話(huà)王奕鷗
公益推著我往前走
廣州日?qǐng)?bào):對(duì)瓷娃娃來(lái)說(shuō)，一般有什么難以跨越的心理障礙？
王奕鷗:因?yàn)榛疾�，他們大多跟其他同齡孩子是隔開(kāi)的，所以?xún)?nèi)心很孤獨(dú)自卑，家長(zhǎng)不知道這種病到底怎么治療，看不到希望，通常會(huì)感覺(jué)無(wú)助。但同時(shí)我們也看到很多這樣的孩子：他們表現(xiàn)出來(lái)的是積極樂(lè)觀的一面，對(duì)未來(lái)非常向往，盡管身體上被禁錮住了，但依然非常開(kāi)朗，有追求、有理想、有改變現(xiàn)狀的動(dòng)力。
廣州日?qǐng)?bào):有人把你稱(chēng)為中國(guó)的“阿甘”，你認(rèn)同嗎？你希望自己成為一個(gè)什么樣的人？
王奕鷗:我一直不喜歡這個(gè)稱(chēng)呼，我只是希望能夠跟其他人一樣。包括這個(gè)群體，我都希望有一天沒(méi)有任何分類(lèi)。就是不要給患有脆骨病的孩子加上標(biāo)簽，最好大家都是一樣的，只是因?yàn)樗麄兩眢w有一定的缺陷，導(dǎo)致某些方面不便。我們要的不是同情，而是一定的平等、尊重和認(rèn)可，這就夠了。最重要的是，大家看待這個(gè)群體的時(shí)候，不要有不同的眼光。
廣州日?qǐng)?bào):做公益之后，你覺(jué)得自己有什么不一樣嗎？
王奕鷗:我覺(jué)得迅速成長(zhǎng)了三年，完全改變了我的各種習(xí)慣。我之前是特別愛(ài)玩的一個(gè)人，整天想著聽(tīng)什么歌，看什么電影，買(mǎi)什么衣服，就是那種比較貪玩的小女孩，認(rèn)識(shí)的朋友也都是這樣的。做公益之后就完全改變了，接觸的都是踏踏實(shí)實(shí)做事情的一些公益伙伴。之前我有點(diǎn)內(nèi)向，比較慢熱，但現(xiàn)在很多工作逼得我必須去跟不同的人打交道，也推著我一直往前走，不斷地學(xué)習(xí)。
記者: 謝綺珊
來(lái)源: 廣州日?qǐng)?bào)
