照顧病孩的任何人——家人、朋友、醫(yī)生、護(hù)士和保姆時(shí)常處于緊張狀態(tài)。成人生病使人非常難過(guò)，小孩生病更是讓人心煩意亂，常常讓人感到擔(dān)心、焦慮、內(nèi)疚、氣憤和怨恨。
在生后1小時(shí)和幾天內(nèi)，父母和新生兒之間形成非常強(qiáng)烈的感情聯(lián)結(jié)，影響感情聯(lián)結(jié)的因素有：雙親自己兒時(shí)的經(jīng)驗(yàn)（感覺(jué))、他們對(duì)撫養(yǎng)小孩的文化和社會(huì)態(tài)度、他們的個(gè)性、他們對(duì)生育孩子的期望以及作父母的心理準(zhǔn)備等。這種感情聯(lián)結(jié)能夠保證兒童在健康身心發(fā)育過(guò)程中在父母那里得到心理和生理發(fā)育需要的充足支持。
當(dāng)新生兒生病或早產(chǎn)，特別是新生兒住在監(jiān)護(hù)室時(shí)，這種感情聯(lián)結(jié)就會(huì)出現(xiàn)一些困難，因?yàn)楦改负托『⒈仨毞珠_(kāi)數(shù)天或數(shù)周，父母和嬰兒間正常的感情聯(lián)結(jié)就會(huì)受到影響。父母和親戚必須經(jīng)常去探視小孩，并且出生后越早探視越好。在患兒病情許可的情況下，徹底洗手，換上醫(yī)院的衣服后，盡可能多地去撫摸和摟抱新生兒。一個(gè)新生兒即使他不能自主呼吸，呼吸靠呼吸機(jī)維持，他仍然需要探視和撫摸。如果雙親能給新生兒喂奶、洗澡、換衣，或者母親親自哺乳，即使開(kāi)始是用插管喂養(yǎng)，也能加強(qiáng)這種感情聯(lián)絡(luò)。
如果新生兒有出生缺陷，醫(yī)生應(yīng)與父母討論小兒的病情、可能的治療和預(yù)后。不管其健康狀況如何，父母應(yīng)在生后盡早去探視他們的孩子。
如果新生兒夭折，沒(méi)有看過(guò)或接觸過(guò)小孩的父母，會(huì)感到好像從來(lái)沒(méi)有這樣一個(gè)孩子，這種空虛感非常強(qiáng)烈，他們難以為從沒(méi)見(jiàn)過(guò)面的孩子過(guò)分悲傷，因此父母雙方或者一方會(huì)長(zhǎng)期感到深深地沮喪。生前沒(méi)有見(jiàn)過(guò)或抱過(guò)孩子，這件事實(shí)會(huì)讓父母感到難受，但由于他們彼此間沒(méi)有建立感情聯(lián)結(jié)，在孩子死后，他們的悲傷和痛苦會(huì)少一些。父母可能向醫(yī)生提問(wèn)題，讓醫(yī)生解釋孩子的病情及護(hù)理情況，以此來(lái)解脫痛苦。失去小兒的父母常常有內(nèi)疚感，這種感覺(jué)是不合適的。
如果父母的痛苦太深或持續(xù)太長(zhǎng)時(shí)間，就應(yīng)進(jìn)行心理咨詢(xún)。如果小兒的疾病與遺傳因素有關(guān)，還應(yīng)對(duì)雙親進(jìn)行遺傳咨詢(xún)，讓他們了解再生一個(gè)有病孩子的風(fēng)險(xiǎn)有多大。
兒童的慢性病很多，包括哮喘、腦癱、囊性纖維病、心臟病、糖尿病、脊柱裂、感染性結(jié)腸炎、腎衰竭、癲癇、腫瘤、幼年性關(guān)節(jié)炎、血友病、鐮狀細(xì)胞貧血、精神發(fā)育遲滯等，雖然每一種病都比較少見(jiàn)，但總的發(fā)病率為10％～20％。
對(duì)兒童的影響
盡管慢性病的癥狀不同，病情輕重不一，但患慢性病的兒童常有以下相同的癥狀：
·疼痛，不適；
·生長(zhǎng)發(fā)育緩慢或停滯；
·經(jīng)常生��；
·需要日常的醫(yī)療保�。ㄌ弁春屠Щ�)；
·很少有www.med126.com機(jī)會(huì)和其他小朋友玩耍。體格的差異造成其他伙伴不愿意和他玩耍。病殘也妨礙了他們達(dá)到自己的目標(biāo)。由于缺乏值得效仿的殘疾成年角色（像電視明星)，殘疾兒童難以建立自己的個(gè)性。
對(duì)家庭的影響
對(duì)于家庭，父母可能會(huì)對(duì)一個(gè)慢性病的兒童不再抱任何希望，陷入深深的失望中。照顧病兒花費(fèi)了他們大量的時(shí)間，占去了父母照顧其他孩子的時(shí)間。其他問(wèn)題包括費(fèi)用大，健康保健系統(tǒng)混亂，失掉了一些機(jī)會(huì)（如就業(yè)的機(jī)會(huì))，與社會(huì)隔離等。這些問(wèn)題增加了家庭的壓力，尤其在經(jīng)濟(jì)緊張等情況下，這種壓力可能會(huì)造成父母離異。如果孩子的外表很難看，如唇裂或腦積水（腦脊液積聚在腦室內(nèi)，腦組織萎縮，頭大)，可能影響孩子和家庭的感情聯(lián)結(jié)。
雙親在知道他們的孩子有異常后會(huì)感到痛苦、吃驚、不愿承認(rèn)、氣憤、悲傷、沮喪、內(nèi)疚和焦慮，這些反應(yīng)可出現(xiàn)在兒童生長(zhǎng)發(fā)育的任何時(shí)期。父母雙方的反應(yīng)不同，這樣會(huì)增加他們之間的相互交流。對(duì)小兒的同情和把小兒放在家里照顧的要求會(huì)導(dǎo)致對(duì)小兒的訓(xùn)練不一致和一些行為問(wèn)題。父母有一方可能會(huì)陷入照顧小兒之中，干擾了家庭的正常關(guān)系，工作的一方由于看病時(shí)不能陪伴小兒而感到疏遠(yuǎn)了孩子。
對(duì)社區(qū)的影響
小兒的鄰居或社區(qū)的人不理解這種病殘和他們必需的護(hù)理。社區(qū)對(duì)提供護(hù)理和受教育的政策和基金可能不協(xié)調(diào)或不充足，一些基礎(chǔ)設(shè)施，如人行道拐角的斜坡可能不完善。醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、雙親、保健管理人員之間的交流和合作可能不夠。
解決辦法
解決大多數(shù)問(wèn)題的方法難以找到，部分原因是醫(yī)學(xué)保健系統(tǒng)不健全。的確，一個(gè)人，要么是純粹的家庭醫(yī)生，要么是兒科醫(yī)生，需要協(xié)調(diào)所有的服務(wù)和治療計(jì)劃。
協(xié)調(diào)所有的服務(wù)和治療計(jì)劃這一過(guò)程，稱(chēng)為病例管理，包括以下內(nèi)容：
·評(píng)估兒童和家庭的醫(yī)學(xué)、教育、社會(huì)和心理的需求。
·安排所有醫(yī)學(xué)、非醫(yī)學(xué)的服務(wù)，對(duì)每一位提供服務(wù)者明確確定他們承擔(dān)的任務(wù)。
·協(xié)調(diào)服務(wù)和提供者。
·監(jiān)測(cè)兒童和家庭取得的進(jìn)步，必要時(shí)調(diào)節(jié)醫(yī)療和提供者。
·給小兒提供社會(huì)技能方面的訓(xùn)練，幫助他們從事同伴和成人的創(chuàng)造性工作。
·給家庭提供適當(dāng)?shù)淖稍?xún)、教育、支持系統(tǒng)、學(xué)校和長(zhǎng)期保健，以幫助減輕家庭對(duì)小兒的日常護(hù)理負(fù)擔(dān)。
家長(zhǎng)應(yīng)了解和熟悉孩子的病情，還需查閱書(shū)籍，通過(guò)與醫(yī)生和護(hù)理者交談來(lái)了解患病情況。醫(yī)生、社會(huì)工作者、教師等對(duì)兒童支持和發(fā)育提供一系列幫助，他們的合作是有益的。如有必要，家庭應(yīng)尋求來(lái)自其他家庭和財(cái)政顧問(wèn)的支持，此外，大多數(shù)社區(qū)都有家庭支持m.gydjdsj.org.cn/zhuyuan/小組。這些小組幫助尋找已經(jīng)面臨了相同特殊疾病的家庭，且這種家庭愿意和新的家庭建立聯(lián)系。
