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患者交流:空鼻殺機(轉載于柴會群的博客)

空鼻殺機

——溫嶺刺醫(yī)案背后


南方周末記者 柴會群 實習生 李一帆
    浙江溫嶺殺醫(yī)事件發(fā)生后,空鼻癥——一種神秘的疾病開始進入公眾視野。一夜成名的殺醫(yī)者連恩青,被懷疑是一名空鼻癥患者,在經過一番失敗的求醫(yī)及維權努力之后,他用刀刺向了醫(yī)生。
    而在此之前,由于觸及“過度醫(yī)療”等敏感問題,空鼻癥被醫(yī)療界“回避”。同時,由于它目前尚屬世界性難題,無確切有效的治療手段。個別絕望的病人要么自殺,要么殺醫(yī)?毡前Y已由醫(yī)學問題演變?yōu)樯鐣䥺栴}。

耳鼻喉科:傷醫(yī)重災區(qū)


    早在溫嶺事件發(fā)生之前,中國已經形成一個空鼻癥病人群體。由于缺乏流行病學統(tǒng)計,這個群體的具體數(shù)量尚不得而知。
    據北京同仁醫(yī)院原耳鼻喉科醫(yī)生王先忠曾對空鼻癥做過研究,并為部分空鼻癥患者做了探索性的手術治療。目前為止他共診斷出100多例空鼻癥患者,他所建立的空鼻癥患者群有260多人!艾F(xiàn)在已知道的空鼻癥病人只是冰山一角,海面下還不知道有多大一個群體!蓖跸戎夜烙,其數(shù)量應在萬人以上。
    王診斷空鼻癥的依據主要是:CT檢查顯示下鼻甲缺失較多、鼻腔干冷、過度通氣,并繼發(fā)胸悶、失眠、抑郁等。其中第一條最為重要,它意味著患者曾接受過用以治療鼻炎的下鼻甲破壞性手術,包括切除術、微波、激光、低溫等離子等。多年來,這些手術一直被認為是治療鼻炎方便有效的手段。但是,手術可能的負作用被低估。某種意義上,空鼻癥正是手術可能負作用的集中表現(xiàn)。
    根據媒體報道的相關細節(jié),王先忠懷疑連恩青也是一名空鼻癥病人。此外,他認為去年發(fā)生在北京的患者刺醫(yī)事件也與空鼻癥有關。去年4月13日,一名叫呂?说幕颊咭惶熘畠冗B續(xù)刺傷北大人民醫(yī)院耳鼻喉科教授邢志敏和北京航天總醫(yī)院的一名醫(yī)生。據媒體報道,呂?嗽谔旖蜃鲞^一起鼻手術,并曾要求邢志敏開具手術醫(yī)院犯有過錯的證明以便索賠。
    王先忠稱,近三年來,耳鼻喉科已經發(fā)生不下十起流血事件。其中不少行兇者是空鼻癥患者。血案之外,更多的則是難以計數(shù)的普通醫(yī)療糾紛。王先忠認為,空鼻癥患者的不斷增多,使得在綜合醫(yī)院本屬小科室的耳鼻喉科,卻成為醫(yī)患矛盾的“重災區(qū)”。
    不過,由于醫(yī)院事后多選擇“低調”處理,這些傷醫(yī)案的具體情節(jié)大都不為人所知,是否與空鼻癥有關更是沒有定論。南方周末記者查詢發(fā)現(xiàn),發(fā)生于去年9月4日導致4人受傷的深圳鵬程醫(yī)院傷醫(yī)事件,也發(fā)生在耳鼻喉科,而行兇者也是一名鼻炎患者。
   在溫嶺殺醫(yī)事件因醫(yī)生的群體抗議在全國造成轟動后,連恩青迅速被病友們歸入空鼻癥患者群體。
   2012年3月,連恩青因患有肥厚性鼻炎,在溫嶺市第一人民醫(yī)院做了“雙側下鼻甲粘膜下部分切除術”。然后,他的鼻炎并沒有因此治愈,卻成為一名疑似空鼻癥患者。在經過一年多無效的求醫(yī)及維權苦旅之后,他被無法理解其痛苦的家人強制送進了精神病院。在其走出精神病院后不久,兇案即發(fā)生。

無法言說的痛


  據南方周末記者了解,在國內耳鼻喉學界,“空鼻癥”目前尚不被視為一種疾病。“空鼻癥”的正式名稱是“空鼻綜合征”,英文全稱是empty nose syndrome(ENS)。這一概念最早由美國醫(yī)生Kern等于1994年前提出,用以形容因鼻腔組織缺失和正常解剖結構缺失導致的某些癥狀。因為組織缺失,導致鼻腔過于寬敞,故以“空鼻”命名。
    2000年,美國醫(yī)生Moore Eric再次提出這一概念,旨在“提醒臨床醫(yī)師不要過份地切除鼻腔組織結構,以免引起鼻腔不可逆病理損傷!
    王先忠于2009年開始關注空鼻癥。作為耳鼻喉科醫(yī)生,他發(fā)現(xiàn)一些做過下鼻甲手術的病人——特別是被過度切除下鼻甲者——有一個奇怪癥狀:明明手術之后鼻子變得寬敞了,病人卻仍感覺鼻塞。這種被稱為“矛盾性鼻塞”的癥狀,均一定程度地出現(xiàn)在空鼻癥病人身上,它也是病人最痛苦的癥狀。
    溫嶺殺醫(yī)者連恩青也是如此。手術之后,物理檢查結果表明其鼻腔明顯通敞。但據其家人反映,連恩青卻一直抱怨鼻塞,經常要用東西把鼻子撐開,否則就會感到呼吸困難。此外他還深度失眠,原本性格溫和,手術后卻變得脾氣暴燥!罢麄世界只剩下鼻子”
    對于空鼻癥患者的“矛盾性鼻塞”癥狀,一篇2011年發(fā)表于《臨床耳鼻咽喉頭頸外科雜志》的論文認為,原因在于下鼻甲手術導致鼻阻力的缺乏。而適當?shù)谋亲枇κ蔷S持正常肺功能重要而必不可少的動力。
    王先忠認為,對下鼻甲不適當?shù)奈锢頁p傷破壞了鼻腔原本正常的呼吸組織結構,致使鼻腔的呼吸偏離了正常的生理狀態(tài),導致一系列呼吸系統(tǒng)的紊亂。患者因此缺少正常的呼吸感受。
    上海耳鼻喉科醫(yī)生余洪猛在一篇文章中稱,鼻腔的生理功能與鼻黏膜的功能有著密切聯(lián)系,鼻黏膜上有各種感受器來對鼻腔是否通暢、溫度是否適宜做出反應。所以不能簡單地、想當然地通過微波、激光、低溫等離子等把鼻黏膜消融、萎縮變小來治療鼻炎,其產生的結果有可能背道而馳。
    不過,并非所有過度切除下鼻甲的手術都會導致空鼻癥。讓空鼻癥研究者迷惑不解的一個現(xiàn)象是:有的喉癌患者,即使通過手術將鼻腔挖空,也不會導致空鼻癥。
    此外,也有的空鼻癥患者,在手術一兩年后,并不需要特殊治療,僅靠身體自身的代償機制就可以自行痊愈。
    為了緩解痛苦,不少空鼻癥或疑似空鼻癥患者均有一些“怪癖”。有的必須在鼻子里塞一塊棉花才會感覺舒服;有的需要不斷對鼻腔進行沖洗;還有的需要拿一個熱水杯不時用熱氣“熏”鼻孔;連恩青則常用夾子或棉簽把鼻子撐開。王先忠接診過的一位空鼻癥病人,曾有一段時間需要“追空氣”——每呼出一口氣,就得追著它往前走,否則就會難受。
   與軀體的病痛相比,空鼻癥患者心理上的痛苦似乎更為嚴重。由于無法解釋“矛盾性鼻塞”,不少患者均被醫(yī)生懷疑是精神問題,并建議其去看精神科醫(yī)生。而家人也對患者的痛苦感到無法理解。
   “這東西就是痛,但又不能給人看見,不像斷手斷腳的可以得到人同情,”廣州空鼻癥患者范秋(化名)對南方周末記者說,“我們看起來和正常人一樣,但是確實無比的難受,沒有人相信我們。以為我像小孩一樣把事情夸張了!  多名患者對南方周末記者表示,假如可以換,他們寧可用胳膊、眼睛或者其他身上的任何器官,來換回一個健康的鼻子。
    另有一部分患者,則會把仇恨指向醫(yī)生。余洪猛憑經驗認為,空鼻癥患者其實在做手術之前就存在一定精神障礙,對于這樣的患者而言,手術加劇了他們的情緒反應。“不做他不舒服,做了他更不舒服。你給他做了手術,他就會拼命去想,認為是你手術的問題!币虼,對于這樣的患者,余洪猛非常小心,即便對方再三請求,他也不會輕易會其手術。
    值得一提的是,有的因不恰當手術患上空鼻癥的病人,反會越發(fā)迷戀手術。希望用新的手術治療因手術導致的空鼻癥。去年以來,包括下鼻甲手術在內,一位山東棗莊的空鼻癥患者已先后做過六個手術,花費十萬余元,仍在痛苦中四處求醫(yī)。12月2日,一位靠自身代償功能使空鼻癥癥狀消失的劉姓患者,堅持要求王先忠再為其做一個手術,因為他又感覺鼻子其他部位不舒服。
    有接受采訪的空鼻癥患者對南方周末記者記者承認,他們痛恨醫(yī)生,并且也有過殺醫(yī)生的沖動。對于溫嶺事件,他們的第一反應是:這種事情越多越好。發(fā)生的多了,國家和社會才會重視,他們才可能有救。

被“回避”的疾病


    在王先忠診斷的空鼻癥患者當中,約有一半做過“低溫等離子”手術——一種近年來非常流行的用以治療慢性鼻炎的手術。相比于保守治療和其他手手術,它對鼻炎患者而言有著很強的吸引力:不流血、費用低,甚至不用住院。南方周末記者獲悉,在溫嶺事件發(fā)生后,部分醫(yī)院停止了這種手術。
    在余洪猛看來,在治療慢性鼻炎的問題上,低溫等離子手術的作用被夸大且經常濫用。在臨床實踐中,余發(fā)現(xiàn),不少病人做了該項治療后,短期內鼻腔通氣明顯好轉。但時間一長,便發(fā)現(xiàn)為此付出了無法挽回的代價。
    一位不愿透露姓名的耳鼻喉科醫(yī)生告訴南方周末記者,手術治療鼻炎之所以流行,有著深厚的體制背景。在他看來,對于一些中小醫(yī)院而言,由于無法像三甲骨醫(yī)院那樣做大手術,低溫等離子等小手術就成為重要創(chuàng)收渠道。創(chuàng)收指標被分解到科室,科室再分解到醫(yī)生。而醫(yī)生只能靠多給病人做手術完成指標,“過度醫(yī)療”而此在所難免。近一兩年,公立醫(yī)院實行藥品零差價政策,醫(yī)院不再靠賣藥賺錢,手術就顯得更為重要。
    根據2001年發(fā)表于《中華耳鼻咽喉科雜志》的一篇論文,國內至少早在1996年就發(fā)現(xiàn)了空鼻綜合征患者。論文作者在向醫(yī)生同行提出警告:鼻甲過份切除并發(fā)ENS是一種后果嚴重的難以醫(yī)治的醫(yī)源性并發(fā)癥,耳鼻咽喉科醫(yī)師應盡量避免對鼻粘膜和結構作不必要切除或損傷。
    而空鼻綜合征也至少在8年前就已經寫進了中國權威的醫(yī)學教科書——人民衛(wèi)生出版社出版的《耳鼻咽喉頭頸外科學》中。其正式名稱是“醫(yī)源性萎縮性鼻炎”。因為該病“尚無特效治療”,教材中強調“應引起關注”。
    然而事實上,由于涉及到龐大利益及學科形象,空鼻癥一直未能引起業(yè)內足夠重視。用一位耳鼻喉科醫(yī)生的話說,國內耳鼻喉界對于該病多持“回避”態(tài)度。這使得學界對空鼻癥的研究一直停滯不前。
   南方周末記者調查發(fā)現(xiàn),在溫嶺事件之前,部分做過下鼻甲手術患者,有著空鼻癥的類似癥狀,但他們此前從未聽說過空鼻癥。醫(yī)生在其病歷上通常不會寫出明確診斷,而多以模糊的描述。
    南方周末記者就空鼻癥試圖聯(lián)系多名耳鼻喉科醫(yī)生采訪,但大都被婉拒。一名醫(yī)生說,在溫嶺事件之后,醫(yī)院已明確要求醫(yī)生不得接受記者采訪。

   走投無路的病人


   “針對下鼻甲的破壞性手術,不僅僅是中國在做,包括歐美發(fā)達國家也在做。為什么國外沒有殺醫(yī)事件發(fā)生呢?”在接受一家媒體采訪時,王先忠提出反問。
    他給出的答案是:中國缺乏公正的醫(yī)療糾紛解決渠道——至少病人不相信有。
    從2011年開始,王先忠開始嘗試用“填充”手術治療空鼻癥患者,如今已治療了20多例。據其介紹,其中有兩例痊愈,一部分有改善,也有的沒有效果。溫嶺事件發(fā)生后,因為擔心可能帶來的麻煩,他主動暫停了這種手術。此前,因為治療效果的爭議,他曾與個別患者發(fā)生糾紛。
    “醫(yī)院是治病的地方,不是說理的地方,”王先忠說,“法院是說理的地方。但患者不相信法院!
不少空鼻癥患者想過跟醫(yī)院打官司以“討回公道”,但在仔細考慮之后大都放棄。認為“肯定打不贏”。但他們對醫(yī)生的仇恨情緒并沒有減弱。
    “幾乎所有空鼻癥患者都認為自己受到了不公正對待!蓖跸戎艺f,“他們有一種被遺棄感——被社會和家人遺棄——從而進一步加劇了他們的絕望感和憤怒感!
    盡管填充手術未必有效,但王先忠并不擔心自己也會被空鼻癥病人殺掉。秘決在于他會充份告知病人手術可能的結果以及風險。
    余洪猛對空鼻癥的治療前景持悲觀態(tài)度。不過他仍搏得了不少空鼻癥患者的好感,原因在于他會將下鼻甲手術的真相告知他們。
    但多名空鼻癥患者也提到,在做下鼻甲手術之前,手術醫(yī)生都是只強調這種手術的好處,從未提及可能的負作用!笆中g是否有問題暫不去說,至少我們的知情權沒有得到尊重!苯K吳江患者于佳對南方周末記者說。去年10月,他因過敏性鼻炎做了雙側鼻甲低溫等離子消融術。手術讓他的兩個鼻孔變得一大一小,并于不久后出現(xiàn)若干空鼻癥癥狀。他確信自己是一個“空鼻癥”患者,但未被醫(yī)生確認。不久前,因為病痛,于佳不得不辭去工作在家休養(yǎng)。
    做完下鼻甲部分切除手術半年后,連恩青開始感到鼻子不舒服。之后,他開始踏上一條漫長的求醫(yī)及維權之路。
    據溫嶺市第一人民醫(yī)院院長助理鄭必堅介紹,去年12月底,連恩青曾找到他,反映“手術效果不好”。但院方找來醫(yī)院五官科主任看過之后,認為手術沒有問題。大約過了十幾天后,連恩青再次找到醫(yī)院,他這次的訴求是要求醫(yī)院再次為其做個手術,以解決他的痛苦。但院方組織科內所有專家會診后,認為不需要再次手術。鄭必堅承認,有一次找他的時候,連恩青顯得非常痛苦,甚至當場下跪。
    后來被連恩青殺死的醫(yī)生王云杰,本人并非連的手術醫(yī)生,他因參與過這起醫(yī)療糾紛調解而被連恩青記住。
連恩青似乎從沒懷疑過自己有可能是空鼻癥患者。在做下鼻甲部分切除手術的同時,他還在溫嶺市第一人民醫(yī)院院做了一個另一個手術——“鼻中隔矯正術”。他一度認為是這個手術出了問題,“他覺得該開右邊醫(yī)生給開成了左邊”一直陪連恩青看病的妹妹連超告訴南方周末記者。
    鄭必堅對南方周末記者說,針對連恩青的問題,該院還曾邀請浙江省耳鼻咽喉-頭頸外科學會副主任委員湯建國對連恩青會診,認為“手術效果很好”。南方周末記者曾找到湯核實此說法,但湯拒絕接受采訪。
溫嶺市衛(wèi)生局一位副局長承認,連恩青也曾因鼻手術爭議找過衛(wèi)生局。
    據妹妹連超介紹,年初,她曾陪連恩青到杭州多家三甲醫(yī)院的耳鼻喉科看病,醫(yī)生均認為鼻子沒問題。今年8月份,她專門陪哥哥到上海一家頂級醫(yī)院看病,醫(yī)生仍認為其鼻子沒問題。這也讓連超確信連恩青精神有問題,并喊來家里親戚,將連恩青強行送入上海精神衛(wèi)生中心住院!案绺绮幌肴,當時還打了我,把我的手機給摔了!边B超說。
    病歷顯示,10月24日,兇案發(fā)生前一天,從上海精神衛(wèi)生中心被家人接出后第9天,連恩青最后一次到醫(yī)院看鼻子。他這次找的是臺州市立醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生張朝暉,并在病人信息登記單上填了一個化名——他一直懷疑醫(yī)生在“串通”起來欺騙他。
    南方周末記者事后曾找到張朝暉了解連恩青的此次治療經過,張婉言謝絕,稱采訪需經醫(yī)院批準。南方周末找到院方,一位副院長表示采訪需經上級部門批準。
    次日,疑似空鼻癥患者連恩青,拿著一把刀子和一把榔頭,決絕地來到溫嶺市第一人民醫(yī)院。

-----------這個案例會讓那些動不動就手術治療的西醫(yī)有所顧忌;颊哒娴暮軕K,他不知道真中醫(yī)可把鼻塞治好?梢,一個醫(yī)學觀念有時可決定人的命運。我一個多年的同事也是鼻塞,我真心希望她走到中醫(yī)治療的路上來。
-----------這個案例會讓那些動不動就手術治療的西醫(yī)有所顧忌;颊哒娴暮軕K,他不知道真中醫(yī)可把鼻塞治好?梢姡粋醫(yī)學觀念有時可決定人的命運。我一個多年的同事也是鼻塞,我真心希望她走到中醫(yī)治療的路上來。
-----------鼻甲手術我一共做了兩次,都是痛苦地結痂,然后維持通暢3個月,然后繼續(xù)鼻塞。悲催。
-----------鼻炎確實非常令人痛苦,沒有患過鼻炎的人是不能理解這種痛苦的。
西醫(yī)的手段是治不好鼻炎的,中醫(yī)(真正的中醫(yī))是完全能夠治好鼻炎的。
希望鼻炎患者都能夠早日找到中華傳統(tǒng)文化的脈絡,找到自己安身立命的根本,恢復身心健康。
-----------關鍵在于,醫(yī)生沒的把手術風險和收益充分告知,只講收益不講風險或者 就是回避, 如果患者知道有這個后果(哪怕5%), 患者是不是做手術也要掂量掂量吧. 呵呵, 從一定程度上,連這樣的人的存在,也讓某些醫(yī)生不那么肆無忌憚.搶錢有風險 ,手術要謹慎啊! 有的醫(yī)生真的很可惡!真的! 當然制度的原因更大.  我的牙齒就是教訓!
----------- 本帖最后由 hhbffq 于 2013/12/10 10:51 編輯 m.gydjdsj.org.cn/zhuyuan/
pshsh 發(fā)表于 2013/12/8 20:49
空鼻殺機——溫嶺刺醫(yī)案背后
南方周末記者 柴會群 實習生 李一帆


無論是“慢性鼻炎”還是“過敏性鼻炎”,都是患者的全身性疾病的臨床表現(xiàn)(體質問題),只有運用中醫(yī)藥調理好患者的體質與對患者開出調理三焦和針對主要臨床癥狀的引經藥、治療藥合方,才能在一兩個療程的時間內明顯緩解患者的臨床癥狀;可惜目前懂得此辨證論治思路的臨床中醫(yī)師非常罕見,所以悲劇的產生就以歷史的必然性發(fā)生了!
-----------這是西醫(yī)的悲劇,鼻炎用艾灸治療效果顯著,選擇西醫(yī)就是錯誤,手術更加錯誤。
-----------這種爛手術早該叫停。
-----------   次日,疑似空鼻癥患者連恩青,拿著一把刀子和一把榔頭,決絕地來到溫嶺市第一人民醫(yī)院。

   哪有無故的惡人,都是沒有辦法。
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