非典不只在2003年
他們的名字逐漸遠去，變得越來越微不足道。但正是他們給予我這個職業(yè)所需要的最重要的勇氣、悲痛、沮喪、糾結(jié)、溫暖、堅持……
文/鄭萍萍
非典那年的很多細節(jié)我記不清了。
宋大夫也和我一樣，十年來很少想起在那場被鐘南山院士稱為“沒有硝煙的戰(zhàn)爭”中的經(jīng)歷。她甚至沒有意識到非典已經(jīng)過去十年了。
2003年的春末夏初，我和宋大夫一起在位于小湯山的病區(qū)里度過了近半個月，她的專業(yè)與鎮(zhèn)定，給了我莫大的安慰。我甚至曾開玩笑地說，相對于外面隱藏在某個角落的非典病毒，病區(qū)里跟在她身邊才是最安全的。
宋大夫生于上世紀50年代末，從醫(yī)時不到20歲，趕上過水災(zāi)、地震，經(jīng)歷過
霍亂。非典襲來，組建第一批抗擊非典醫(yī)療隊，她就報了名。她說沒有害怕過，因為那是做醫(yī)生的職責(zé)。
而我真的害怕過。
2003年3月27日，世界衛(wèi)生組織宣布第一次將北京定為疫區(qū)，我和大多數(shù)人一樣并沒有意識到危險有多近。真正的轉(zhuǎn)折點出現(xiàn)在4月20日，國務(wù)
院舉行的新聞發(fā)布會上公布，北京累計非典型
肺炎病例339人，5天前這個數(shù)字還只是37人。是北京301醫(yī)院軍醫(yī)的一封署名信讓真相被公眾所知。信中稱，僅他知道309一家醫(yī)院，就收治了60例SARS病人，到4月3日已有6人死亡……
恐慌開始蔓延，23、24日出現(xiàn)集中搶購生活用品現(xiàn)象。我也緊張起來，出門戴上口罩，回來一遍遍地洗手。
而真相的公示對于媒體人來說，是另一種信號。
我的“非典”經(jīng)歷
5月初，《中國新聞周刊》的同事打電話告知有機會采訪疾控中心的流行病調(diào)查大隊。當(dāng)時北京的疫情嚴峻，為了斬斷傳播途徑，北京各醫(yī)院接收非典病 例后，必須第一時間通知疾控中心，由疾控中心派出流調(diào)隊員對患者做面對面的調(diào)查，摸清病人的接觸史，對密切接觸者進行隔離，并對病患停留地區(qū)進行全面消
毒。這也是我們此前最接近非典患者的一次采訪，出發(fā)前主任塞給我一小盒當(dāng)時很緊俏的免疫球蛋白的藥水，囑咐我要膽大心細。采訪前一天晚上，收拾好器材，站 在空蕩蕩的浴室里，眼淚一點點涌了上來。
和我同去的文字記者是孫展，高高壯壯的。我們搭上一輛開往望京醫(yī)院的救護車，和兩名年輕的流調(diào)隊員去調(diào)查一位剛剛被確診的非典患者的情況。在醫(yī)
院的
發(fā)熱門診區(qū)外我們穿好隔離服。發(fā)熱門診位于這個醫(yī)院角落里，簡陋的小院里幾名病人散坐在各處輸液，剛剛確診的患者半躺在一張長椅上。我有些緊張，下意
識地站在流調(diào)隊員身后，加上第一次隔著厚厚的手套、眼罩操作相機，簡直手忙腳亂。孫展隔著厚厚的口罩笑了笑。這個小小的動作，突然讓我意識到自己為什么站 在這里——慢慢地專心在工作。
從疾控中心回來的頭幾天，總懷疑自己在發(fā)燒，又不敢拿體溫表測，連著幾晚睡得不踏實。電視里滾動播出的有關(guān)非典的各種消息更加折磨人，我相信很
多記者和我一樣，當(dāng)時為同一個問題煎熬著，“去，還是不去？”我們都明白，對記者來說，真正的現(xiàn)場在那里！我和同事張宇商量后，向主任提出了去病區(qū)采訪的 申請。一旦下了決心，事情反而變得有條不紊，聯(lián)系醫(yī)院，準備資料，雖然頗費周折，但5月下旬，終于進入了非典病房。這時北京的疫情已經(jīng)開始緩解。
借著無知者無畏的魯莽，我進入了非典事件的核心區(qū)。醫(yī)護人員的工作緊張、忙碌但井然有序，我每天跟著當(dāng)班醫(yī)生去查房，拍攝醫(yī)護人員的工作情況，簡單和患者聊上幾句，得到允許后拍些
照片。一切超乎想象的平靜，從醫(yī)院情況判斷，疫情應(yīng)該是被控制住了。
正如唯一在收治重癥患者的地壇醫(yī)院里連續(xù)采訪18天的攝影師賀延光所言，“作為新聞記者，面對非典這場災(zāi)難，我們本該介入得更早，讓更多的世人警醒，但是我們沒有做到。我們可以找到許多原因為自己的怯懦開脫，但在不該逝去的生命面前，一切顯得那么虛偽、無力。”
這正是我在這個重大事件中身為記者的遺憾。初出茅廬的我，拍下的無非是“所見即所得”的瞬間。而面對這樣一場大災(zāi)，真正讓我思考它將給我們帶來的改變，真正意識到，攝影的限度與邊界，是非典后遺癥患者的出現(xiàn)。
非典沒有結(jié)束
2003年11月，《南方周末》的頭版刊登了一張照片，那是透過一個高壓艙門上的“
貓眼”拍攝的，一些醫(yī)院醫(yī)護人員在高壓氧艙里治療非典后遺 癥。這是我第一次聽說“非典后遺癥”。直到整整兩年后，我和某周刊的記者徐梅一起，坐了幾個小時的公車，摸到位于京郊的一家私立醫(yī)院，見到了盧先生，他被 確診為雙側(cè)骨股頭壞死的非典后遺癥患者——那一刻起才真實地接觸到這個人群。
盧先生40歲出頭，非典愈后兩年多，被查出股骨頭壞死。他是主管生產(chǎn)的經(jīng)理，盧先生沉默了許久說：“擔(dān)心有什么用呢，慢慢來吧！”他的平靜、壓抑，刺痛了我，原來非典沒有結(jié)束。
在非典結(jié)束之后幾年間，關(guān)于后非典階段及非典后遺癥患者的信息鮮見于媒體，好像它從沒有發(fā)生過。我向幾位曾在非典一線工作過的醫(yī)生咨詢，他們證 實當(dāng)時的一些“保命措施”，確實有股骨頭壞死等后遺癥出現(xiàn)的可能，但是沒有官方正式的表態(tài)。不知門道的我只好泡在郊區(qū)的幾個所謂治療股骨頭壞死的�？漆t(yī)院，每天獲得點零星的消息。吃閉門羹成了常事。即便找到了后遺癥患者，聽說要訴諸媒體，不少人退縮了。他們的敏感與反復(fù)，緣于他們擔(dān)心周邊的人對自己異樣 的眼光，擔(dān)心家人受到干擾。
我也擔(dān)心，一旦被曝光，他們可能面對的不可知的壓力。
我有了放棄的念頭。這時我遇見了董薇(化名)。第一次在急診區(qū)的走廊里，見到董薇，她正小心翼翼地走在腳步匆忙的同事當(dāng)中，天藍色的護士服一擺
一擺地，看起來空蕩蕩的。她剛剛結(jié)束股骨頭壞死的治療回到工作崗位。同事照顧她，總是搶著事干，大多數(shù)時間里，董薇就倚著操作臺看著，遞個東西蓋個章。即便這樣，她還是覺得很累，晚上到八九點鐘就一定要睡覺。董薇是2003年4月在醫(yī)院搶救室被非典病毒感染的，病情較輕，出院后也沒有特別留意。直到有同事 確診為股骨頭壞死，一直以為自己是脫鈣的董薇才意識到問題的嚴重。檢查結(jié)果：右側(cè)股骨頭壞死。休息室里，沉默了半響的她突然說：“那會兒死了也就一了百 了。股骨頭壞死，就算不拄拐，也是終身殘疾�！倍笔チ嗽镜纳睿�失去了她7年的愛情。當(dāng)男友突然提出分手時，毫無準備的董薇哇地就哭了，她理解 他，但恨男友太懦弱。
董薇和我年齡相仿，揮手告別的那一刻，我突然明白，在非典這樣的災(zāi)難面前，我們都有可能成為盧先生，成為董薇。非典對我們意味著什么？非典到底以何種面目存在我們各自的記憶之中？
關(guān)于非典后遺癥患者的報道刊登后，網(wǎng)頁上的評論刷了一屏又一屏，電話也不斷，有讀者也有同行，直到半個月后，讀者劉梅(化名)打來電話，她讓我看到了更多被非典“大事件”掩蓋的刻骨銘心的傷痕。
劉梅的愛人老汪也是非典后遺癥患者。2004年1月18日，劉梅清楚地記得這個日子。那一天風(fēng)很大，她掩飾著內(nèi)心的震蕩，拍著老汪的肩說，“沒 關(guān)系，癱了我推你。”當(dāng)天老汪被確診為股骨頭壞死。為了幫助丈夫治病，劉梅四處奔波，也因此結(jié)識了很多非典后遺癥患者，并幫助他們寫材料、找政府。
方渤，后來幾乎出現(xiàn)在每一個有關(guān)非典后遺癥的報道中。2003年，方一家9口人被感染，出院后，聽說自己的血清可以治療非典，方渤領(lǐng)著死里逃生
的7口人去捐獻血清。不料半年后，自己和兩個女婿陸續(xù)查出股骨頭壞死，接連的打擊讓家里每一個人都變得極為敏感、暴躁，父女之間、夫妻之間、岳父和女婿之 間，“能吵的都吵了”。之后兩個女兒先后和丈夫離了婚。家全散了。
敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖和偏執(zhí)等幾乎是非典后遺癥患者的普遍情緒。對這些患者和家屬來說，心理康復(fù)也許比病痛的治愈更漫長，更艱難。治療效果的反復(fù)、生活的困窘、環(huán)境的壓力，時時提醒著他們，原來的生活徹底毀了。
有關(guān)非典患者的心理問題，2003年已被納入國家863計劃的重點課題。李朝東夫婦也在那段時間接受了心理咨詢，只是后來都不了了之。兩年后，
他們想要找到當(dāng)年做調(diào)查的心理醫(yī)生，只能到醫(yī)院掛80元的專家號。經(jīng)過多方努力，現(xiàn)在心理治療終于被納入了醫(yī)保范圍，但對方渤他們來說，和心理問題糾結(jié)在 一起的種種現(xiàn)實問題依然無解。
2008年《三月風(fēng)》雜志的副主編，張立潔在廣州雙年展上展出《非典的背影》，隨后《中國日報》《新京報》等媒體跟進報道，非典之后5周年時開 始引起更多的關(guān)注。事實上，這十年間，從政府承認非典后遺癥患者的存在，到包括150多名非典后遺癥患者在內(nèi)的醫(yī)保名單的誕生，以及被病友們稱為 “7·28方案”生活困難補助的發(fā)放，政府在逐步地更多細
節(jié)地為這個群體解決實際問題，而這些也是靠著他們自己努力讓真相更多被政府和公眾獲知。如今，方渤和他的病友們開通了微博，通過“自媒體”為自己呼吁建立非典后遺癥救助基金。
2009年12月，劉梅再婚了，嬌小的她依偎在美國丈夫身邊，沖著鏡頭笑得很美。這一天，病友們在望京醫(yī)院，為劉梅舉行了個小小的慶祝儀式。第一次，他們在我的鏡頭前，笑得眼淚都流了出來。
2012年11月1日，董微發(fā)來短信，我生寶寶了，在婆婆家坐月子呢。那一刻，我真實地感覺到他們的痛苦與歡笑，不是報道中的一個角色，而是無法回避地、結(jié)結(jié)實實地與我的生活、我的成長聯(lián)系在一起。
來源：中國新聞周刊
－－－－－－－－－－－非典后遺癥患者多數(shù)因病致貧 呼吁設(shè)救助基金
152人聯(lián)名求助 大多數(shù)因病致貧
非典后遺癥患者呼吁設(shè)救助基金
《法制周報》首席記者 蔣格偉
核心提示
方渤再一次成為了媒體的“寵兒”。
方渤，非典后遺癥患者，作為第一個捐獻非典抗體血清的“成功治愈者”，早在2003年，其大名就見諸于各大媒體，被譽為“抗非英雄”。
“我們這個群體生存困難，絕大多數(shù)人股骨頭壞死、肺纖維化，有人
癱瘓、有人患上癌癥，有人已經(jīng)去世了。今天，我們152名非典后遺癥患者聯(lián)名向社會求助……”2013年1月24日，這位“抗非英雄”開通實名微博，訴說10年來自己及其他151名非典后遺癥病友的辛酸苦楚。
這一條微博迅速引起了廣泛關(guān)注，他再次成為媒體關(guān)注的焦點人物。
而這一次，方渤儼然成為了非典后遺癥病友的維權(quán)代言人。
一個曾經(jīng)的“抗非英雄”何以這般悲涼地向社會求助？《法制周報》記者近日走近這位公益維權(quán)者，傾聽他10年來的心路歷程。
親眼見到不少非典后遺癥病友因病致貧，生活沒有著落，方渤說，他的最大愿望就是成立一個非典后遺癥患者救助基金，來解決這些人的后半輩子的生活。(法制周報新聞熱線：0731-84802117)他開通微博的初衷就是希望能夠引起外界的關(guān)注，希望政府對非典后遺癥患者進行持續(xù)的援助。
●那段時間，方渤儼然成為了媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”，時至今日，他仍在言語中難掩自豪感。
●據(jù)統(tǒng)計，目前，北京市登記在冊的非典后遺癥患者約有300人。他們有兩種共同的癥狀，一是股骨頭壞死，二是肺纖維化。
●除了幫助病友們爭取更多的權(quán)益，方渤還有一個想法，就是找到一些愿意幫助他的朋友共同完成一本個人十年經(jīng)歷的回憶錄。
曾經(jīng)引以自豪的“英雄”光環(huán)
“我想幫助人們抗擊非典，就像大家?guī)椭乙粯�。�?br >
方渤病床的茶幾上放著一臺筆記本電腦，是大女兒送給他的。除了手機，這是他現(xiàn)在與外界聯(lián)系的唯一工具。
61歲的方渤在望京醫(yī)院骨關(guān)節(jié)三科無人不知，他原是北京市海淀區(qū)郵電局職工。2003年春天，非典爆發(fā)，他和女兒、女婿在內(nèi)的9位家人感染，最后妻子和妻姐不治身亡。
10年前，方渤曾是抗擊非典中的英雄，他因戰(zhàn)勝了致命的病毒，成為了抗擊非典勝利的希望。(法制周報新聞熱線：0731-84802117)作為非典治愈患者，他手捧鮮花從東直門醫(yī)院康復(fù)出院。
“我又健康啦！”2003 年，方渤雖然失去了妻子，對生活仍然充滿了希望。他在接受央視《面對面》節(jié)目采訪時說，“我想幫助人們抗擊非典，就像大家?guī)椭乙粯�。我相信我未來的生活還是美好的�！�
那段時間，方渤儼然成為了媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”，時至今日，他仍在言語中難掩自豪感。
當(dāng)時，聽說治愈者的血清對戰(zhàn)勝非典有幫助，他拉著全家人去捐血。他甚至還簽署了器官捐獻協(xié)議，死后捐獻眼角膜及遺體。
“那時，我是名人，活過來了，總想回饋社會�！狈讲痴f。
6個月后，經(jīng)復(fù)查，他治療時所使用的糖皮質(zhì)激素，致使其股骨頭大面積壞死。股骨頭壞死被稱為“不死的癌癥”。(法制周報新聞熱線：0731-84802117)當(dāng)年，激素類藥物曾被大量用于應(yīng)對非典緊急治療，其負作用導(dǎo)致部分患者股骨頭壞死和肺部纖維化。
2004 年，方渤做了中國首例自體骨干細胞移植�！斑@是世界上治療骨壞死最先進的辦法，國內(nèi)沒有這種技術(shù)，但國外有研究，已經(jīng)有200 多例臨床病例了�！�
可惜的是，手術(shù)最終失敗了，方渤只能無奈地更換了雙腿股骨頭。
共同遭遇不可逆的巨大損害
“最后，我都不知道自己的骨頭會不會全被換掉，我不就成了機器人了？”
方渤很快發(fā)現(xiàn)，患上非典后遺癥的自己不是個案。2004年，北京市政府對非典治愈者進行篩查，登記注冊，這一群體自發(fā)聚集了起來。
方渤因此認識了張金萍等病友。股骨頭壞死、肺纖維化以及
抑郁癥，是這一群體的共性。
張金萍的遭遇，和方渤如出一轍。2003年5月8日，張金萍病愈出院。她回憶稱，那可能是一生中最幸福的時刻，死里逃生，心存感激。但這種幸福，只持續(xù)了兩天。
兩天后，病痛重新襲來。她眼睛干澀，視力退化，隨后出現(xiàn)了呼吸急促的問題，心腦血管也相繼出現(xiàn)問題。此后，她因各種疾病而輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院。后來，北新橋六院的醫(yī)生提醒她說：不會是非典后遺癥吧？建議她去做核磁共振。
“有這種癥狀的一查一個準，都是骨壞死�！狈讲痴f。據(jù)統(tǒng)計，目前，北京市登記在冊的非典后遺癥患者約有300人。他們有兩種共同的癥狀，一是股骨頭壞死——實心的圓球變成中空，稍微有壓力，就會讓骨頭無法支撐而塌陷；二是肺纖維化，炎癥導(dǎo)致肺部腫脹，外壁厚重，沒有彈性，收縮困難，導(dǎo)致呼吸不暢。
方渤的雙肩和雙膝都已經(jīng)出現(xiàn)了骨壞死。“我已經(jīng)不敢查了。今年，主任醫(yī)師對我說，你的肩膀也到了該換的時候了。但我想能扛著還是扛著吧。最后，我都不知道自己的骨頭會不會全被換掉，我不就成了機器人了？而且手術(shù)存在風(fēng)險。所以這幾年我就一直做一些保守治療來減輕疼痛。”
如今的方渤，骨頭變得像
石膏一樣脆弱，有時疼得他“恨不得把腿鋸下來”，這讓他意識到非典后遺癥同當(dāng)年那場疫情一樣可怕�！八鼪]完沒了�！�
這一群體另外還有一個共同癥狀：心理問題。“抑郁癥”、“狂躁癥”等字眼出現(xiàn)在他們的健康檢查報告中。
50歲的章瑋就被疾病所帶來的心理問題困擾。他至今不敢乘坐小區(qū)電梯，因為電梯里布滿了非典時噴灑消毒水留下的白斑。
春節(jié)時，方渤更加心神不寧�！拔覍幵复卺t(yī)院，因為回家就我一個人。我更喜歡在醫(yī)院和病友們在一起，有共同話題，就沒有那么煩�！�
大部分病友離崗陷入貧困
“這個群體生存艱難，有人癱瘓、有人患上癌癥，有人已經(jīng)去世了�！�
非典后遺癥患者們除了身心的折磨外，生存問題也成為了他們不可避開的敏感話題。
在得知患上后遺癥后，方渤開始通知病友們?nèi)メt(yī)院檢查，他們中的很多人因患病無法工作，還要承擔(dān)高額的治療費用。
他們從“幸運兒”又重新淪為不幸者。2009年的一篇媒體報道稱，北京登記的非典后遺癥患者約300人；民間調(diào)查顯示80%因病離崗，60%存在骨壞死、肺纖維化、抑郁。
方渤告訴記者，相對于其他的病友，他的情況還算是過得去的，“這個群體生存艱難，有人癱瘓、有人患上癌癥，有人已經(jīng)去世了�！�
病友魯曉梅，父親因非典去世，她和母親有肺纖維化、骨壞死，其一條腿做了置換手術(shù)，如今另一條腿也要置換。75歲高齡的母親生活不能自理，丈夫因病不能工作，其女兒因照顧母親，被單位除名，全家人陷入困境。
病友輦秀蘭，今年1月17日在望京醫(yī)院做了股骨頭置換手術(shù)，護工護理，20天就花費2600元。其丈夫月薪僅1800元，一家人全由親戚資助，她女兒失聰重殘，母女倆無業(yè)無收入，靠政府每年8000元的困難補助費生活。
更困難的兩名病友，因患有多發(fā)性骨壞死加上重度
骨質(zhì)疏松(即“脆骨癥”)。她們還要贍養(yǎng)高齡父母，撫養(yǎng)學(xué)前子女，僅靠政府的困難補助生活，其艱辛程度可想而知。
如今，方渤獨自住院，家中沒什么親戚，一個女兒幾年前遠
嫁東北，另一個女兒忙于工作，無法長時間陪護他。請護工對退休工資只有兩三千元的他來說更是一種奢望。所幸醫(yī)院的醫(yī)生、護士對他比較關(guān)照，一個人也就這么挺過來了。
2006年8月，方渤和病友汪永紅等人設(shè)計了一份針對非典后遺癥患者的調(diào)查問卷，共回收了有效問卷110份。
調(diào)查顯示，88.2%的非典治愈者出現(xiàn)了骨壞死癥狀，80%的患者因為骨壞死離開工作崗位。
極度壓抑、焦躁，對生活缺乏熱情和希望。調(diào)查顯示，非典后遺癥患者中的重度抑郁癥患者大約占到39%，中度抑郁癥患者22%，輕度的則是13%。
呼吁建立后遺癥患者救助基金
“這些措施沒能解決我們的根本問題。”
方渤和其他十幾個病友開始呼吁，希望死者家屬能夠得到一定的補償，并由政府提供后遺癥患者的護理服務(wù)。
方渤介紹，前些年，100多名非典后遺癥患者還會定期聚會。如今，他們不再集會，他們的存在依然只被小范圍的人知道。
5年來，他們不斷與政府部門交涉。政府也針對性地作了一些努力：股骨頭壞死、肺部纖維化及抑郁癥都納入了免費治療的范圍；報銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費用，由紅十字會提供補助。他們還得到了生活補助，有工作單位的每年每人補助4000元，無工作單位的補助8000元。
“而這些措施沒能解決我們的根本問題。”他和病友面臨的現(xiàn)實是：一旦住院動手術(shù)，他們請不起護工 ；一旦出現(xiàn)任何意外，同樣患有非典后遺癥的家人無人照看。
方渤稱，他們都無法工作，但總會步入老年，成為家人的負擔(dān)，直到他們死去。他說，香港成立了SARS信托基金，非典后遺癥患者最多可獲援助50萬元。2006年，香港政府又建議取消50萬元的上限，并計劃向立法會申請，向基金撥款5000萬元，以應(yīng)付未來3年的需要。
同時，天津市政府也出臺了相關(guān)規(guī)定，非典后遺癥患者可受資助，特定疾病的治療均可享受醫(yī)療贊助。
方渤的最大愿望就是成立一個非典后遺癥患者救助基金，來解決這些人的后半輩子的生活。他開通微博的初衷就是“希望能夠引起外界的關(guān)注”。他還希望政府對非典后遺癥患者進行長久、固定的援助。
在方渤的床頭，擺著一本已經(jīng)被翻破了邊角的書，那是攝影師盧廣親手贈送給他的《64天非典攝影日記》。里面有他和親人們剛出院時的照片。他自己不敢看，但會慷慨地讓別人翻閱。
除了幫助病友們爭取更多的權(quán)益，方渤還有一個想法，就是找到一些愿意幫助他的朋友共同完成一本個人10年經(jīng)歷的回憶錄。“有關(guān)非典的真相，不應(yīng)該被時光掩埋�！�
來源：法制周報
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