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轉(zhuǎn)貼專欄:一個(gè)“陰滋病”患者的67天

“事情總算暫告一個(gè)段落了,你這兩天可以好好休息了吧?”

  “呵呵,我已經(jīng)出來逛了,很久沒有出來走了……”

  這是5月7日晚上,南方日?qǐng)?bào)記者與楊誠(chéng)(化名)的一段電話對(duì)話。這個(gè)26歲的廣西小伙長(zhǎng)得斯斯文文白白凈凈,卻在一次高危性行為后“患上了怪病”,懷疑是艾滋病,多次檢查卻查不出來,為此他創(chuàng)辦了“未知病毒感染者”網(wǎng)上家園“生命之聲”論壇。

  今年2、3月,衛(wèi)生部對(duì)這個(gè)所謂的“陰滋病”人群進(jìn)行了大規(guī)模的流行病學(xué)調(diào)查。3月1日,楊誠(chéng)上京找到了相關(guān)負(fù)責(zé)人。此后的67天,他的心情就好像坐過山車:由最初的期待,到對(duì)衛(wèi)生部調(diào)查結(jié)果感到失望,后來鐘南山的介入又讓他重燃希望。

  5月6日,中國(guó)工程院院士鐘南山及其團(tuán)隊(duì)在廣州召開學(xué)術(shù)研討會(huì),公布了60名受檢的自述疑似艾滋病病毒感染人員HIV檢測(cè)結(jié)果全部為陰性,排除感染艾滋病的可能性;但這并不代表他們就沒病——— 檢出病原體陽(yáng)性患者為48人占80%,主要是受到比較常見的性傳染病原體傳染。楊誠(chéng)檢出感染“淋球菌”。

  “感謝鐘院士所做的工作,盡管我們對(duì)結(jié)果還有一些疑問!睏钫\(chéng)平靜地說。

  給衛(wèi)生部發(fā)兩次傳真

  3月1日,北京。楊誠(chéng)見到了兩個(gè)“大人物”——— 衛(wèi)生部疾控局副局長(zhǎng)郝陽(yáng)、中國(guó)疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病防控中心主任吳尊友。他用“很興奮”來形容自己當(dāng)時(shí)的心情:“想到要在國(guó)家層面進(jìn)行流行病學(xué)調(diào)查,我們非常期待!

  他已經(jīng)期待了兩年。

  自2009年一天晚上發(fā)生高危性行為后,楊誠(chéng)的“生活完全變了”:骨頭響,腸鳴,淋巴結(jié)腫大,上氣不接下氣……做了多次艾滋病毒檢測(cè),都是陰性。“感覺身上有顆定時(shí)炸彈,不知道什么時(shí)候會(huì)死”。

  通過網(wǎng)絡(luò),他發(fā)現(xiàn)全國(guó)有不少和他一樣經(jīng)歷和癥狀的人,為了引起有關(guān)部門重視,他們一直在努力奔走。2009年6月,“病人”向衛(wèi)生部和國(guó)家疾控中心求助。隨后,國(guó)家疾控中心于當(dāng)年9月招募了59名自愿接受調(diào)查的疑似患者進(jìn)行首次調(diào)查,結(jié)果顯示:艾滋病抗體屬陰性,沒有相關(guān)疾病原體。國(guó)家疾控中心又將采集的樣本送到美國(guó)的實(shí)驗(yàn)室檢測(cè),結(jié)果仍是陰性。

  但“病人”還是不信服,認(rèn)為很可能是一種未知的新病毒感染,繼續(xù)上訪。于是,在第一次調(diào)查的基礎(chǔ)上,衛(wèi)生部組織專家制訂了“自述疑似艾滋病感染人群”的流行病學(xué)調(diào)查方案,于今年2月—3月在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6省(市)開展了系統(tǒng)的流行病學(xué)調(diào)查工作。

  楊誠(chéng)想做點(diǎn)什么,于是給衛(wèi)生部發(fā)了兩次傳真,對(duì)擴(kuò)大調(diào)查范圍和檢測(cè)項(xiàng)目提出意見,“但我沒得到回復(fù),他們沒采納我們的意見。”隨后流行病學(xué)調(diào)查的實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果也顯示,調(diào)查對(duì)象血常規(guī)結(jié)果基本正常,無感染性疾病的特征性變化,楊誠(chéng)“大失所望”。

  有“重要人物”關(guān)注這事了

  但沒料到,事件奇跡般峰回路轉(zhuǎn)。4月4日,香港媒體大篇幅報(bào)道了廣州多名患者親述患病過程及困擾,并貼上所謂“陰滋病”即“陰性艾滋病”的標(biāo)簽。“按以往的經(jīng)驗(yàn),有媒體報(bào)道的話,社會(huì)和政府都會(huì)重視,我們看到了一點(diǎn)希望,我們希望得到媒體的幫助”。楊誠(chéng)說,港媒找了幾個(gè)“病友”,拍了好幾張?zhí)貙憟D,畫面相當(dāng)震撼。

  4月11日,他們?nèi)缭概蝸砹诵l(wèi)生部召開例行新聞發(fā)布會(huì)。衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華表示,沒有所謂的“陰滋病”的說法,調(diào)查表明該人群沒有感染艾滋病。調(diào)查的40人中有17人有其他疾病,如抑郁癥、結(jié)核病、蕁麻疹等,但都沒有像他們所描述的有共同特征的傳染性疾病,不排除有精神疾患和心理疾患的可能,建議他們到專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診,包括尋求心理醫(yī)生的幫助。

  但這份委托中國(guó)疾病預(yù)防控制中心流行病學(xué)首席專家曾光教授牽頭的調(diào)查卻飽受楊誠(chéng)等人的質(zhì)疑,“曾光本身就是所謂的‘恐艾’‘精神因素論’制造者,結(jié)果缺乏可信度,而且具體怎么做出來的,有哪些參數(shù),具體參數(shù)檢測(cè)的結(jié)果如何,我們都不知道!

  在衛(wèi)生部發(fā)表上述言論當(dāng)天,網(wǎng)友“jianjian”在論壇上發(fā)表了“十二問衛(wèi)生部鄧海華”一文:國(guó)家衛(wèi)生部門到底有沒有“資質(zhì)”做未知病毒的分離鑒定?“恐艾”能恐到“肌肉溶解”,能恐到“全身發(fā)黑”,能恐到“骨骼退化”?“癔癥”成分是不是有點(diǎn)太多了?

  “的確是憤怒了”,楊誠(chéng)坦言,這是質(zhì)疑聲最響亮的一刻,當(dāng)時(shí)的網(wǎng)絡(luò)討論氣氛高漲,“我們都覺得,衛(wèi)生部在回避問題,這讓很多‘病人’情緒激動(dòng)。”

  3月底,“有身份重要的人物開始關(guān)注這個(gè)事情”。當(dāng)時(shí)南方日?qǐng)?bào)記者與楊誠(chéng)在廣州一家咖啡館聊天,他就透露了此事,卻不愿透露“重要人物”是誰,“沒出結(jié)果之前,擔(dān)心他遭到干預(yù),事情做不下去。”如今,我們都已知道,這位“重要人物”就是鐘南山。

  平靜接受院士結(jié)論

  作為首次接受鐘南山團(tuán)隊(duì)檢查的60人之一,楊誠(chéng)亮出了厚厚的檢查報(bào)告,“總共花了4000多塊錢,免疫力差,感染了淋球菌,基本就是這樣!

  5月6日下午,國(guó)內(nèi)外媒體云集廣州醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院。鐘南山發(fā)布調(diào)查結(jié)果:不認(rèn)同“陰滋病”說法,他們也非艾滋病患者,主體結(jié)論和衛(wèi)生部一致。不同的是,他列舉了除“心病”之外已查出的病因——— 在已檢測(cè)的60人中,檢出病原體陽(yáng)性患者48人。

  在這48名陽(yáng)性病原感染者中,EB病毒檢出陽(yáng)性共33人,占68.75%。而在接受心理測(cè)試的12人中,異常的為7例,其中疑病癥5例,焦慮狀態(tài)1例,輕度抑郁1例。

  楊誠(chéng)不在發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng),卻關(guān)注著網(wǎng)絡(luò)的直播,“對(duì)鐘院士的工作,我們是肯定的,但似乎不能完全接受,不過目前仍然會(huì)先把已知的疾病治好!

  楊誠(chéng)通過網(wǎng)絡(luò)收集了意見,疑惑主要來自三方面:“如果真如鐘南山所言,發(fā)現(xiàn)了多種病原體,為什么病友們的癥狀都趨于一致?除此之外,很多普通人都會(huì)感染EB病毒,但為什么他們沒有關(guān)節(jié)響和肌肉跳等癥狀?特別是未檢測(cè)出病毒的那12個(gè)人,我認(rèn)識(shí)其中的兩個(gè)人,他們平時(shí)的癥狀都非常嚴(yán)重,為什么卻沒檢測(cè)出病毒?”

  他說,其中一個(gè)未檢測(cè)出病毒的男子來自江蘇,在一次高危性行為后發(fā)病,感染妻子和4歲半的女兒,“他的妻子和女兒被檢測(cè)出攜帶病毒,但這個(gè)男的才是傳染源,反而沒檢測(cè)出來。”

  沙眼衣原體、解脲脲原體、淋球菌、單純皰疹病毒、巨細(xì)胞病毒和人類皰疹病毒4型6種病原體,是鐘南山團(tuán)隊(duì)此次進(jìn)行檢測(cè)的病原體,因?yàn)椤安』肌倍嘤谢橥庑越佑|史,而它們是比較常見的通過性接觸傳染的病原體。不過,鐘南山也坦言,沒往“未知病毒”方向檢測(cè)。

  “6種病毒,未必是元兇!睏钫\(chéng)說,這是“病友”們的普遍觀點(diǎn),他們希望繼續(xù)追尋真相,甚至已有“病友”在論壇呼吁籌集研究經(jīng)費(fèi)。

  盡管事件未了結(jié),楊誠(chéng)仍在在發(fā)布會(huì)次日離開了在廣州番禺蝸居的住所。天陰,但“久宅”的他還是出去走了走“散散心!”


記者:曹斯 陳楓 昌道勵(lì)

來源:南方日?qǐng)?bào)

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